Manžel je v léčbě paliativní chemoterapií, obtížně přijímá situaci i pomoc. Jak psychicky podpořit sebe, jeho a syna?
Dobrý den, paní Petro,
Ptáte se, kde můžete požádat o pomoc a podporu v těžké situaci, kdy manželovi diagnostikovali pokročilé onkologické onemocnění. Podstupuje paliativní léčbu, ale oba víte, že nebude možno jej vyléčit. Zároveň se staráte o autistického syna a hledáte spojence, který by Vás podpořil ještě dřív, než ke zhoršení u manžela dojde, tedy již v průběhu paliativní léčby, kdy žijete ve velké nejistotě z toho, co může přijít. Navíc, manžel nejspíše ne zcela ochotně přijímá podporu a Vaši péči a Vy se na vše můžete cítit sama.
První velmi důležitý krok jste právě udělala. Řekla jste si o podporu a pomoc, jste tedy ochotna ji přijímat, což je v tuto chvíli velmi důležité. Dle všeho situaci vidíte reálně a máte tedy šanci, že pomoc najdete dříve, než se ocitnete v té nejtěžší chvíli. Určitě se obraťte na charitu dříve, než bude zapotřebí hospicová péče, tedy dříve, než bude onkologická léčba ukončena. Evidentně potřebujete podporu již teď, aby Vás někdo ujistil v tom, jak s manželem mluvit a jednat. Pro Vašeho manžela musí být velmi těžké přijmout fakt, že potřebuje pomoct a že jeho situaci nemůže nikdo změnit. Pro muže, který se stará o rodinu, je bezmoc nepřijatelná. Bude pro něj velmi těžké přijmout zejména Vaši péči, protože on je ten, který se chtěl o Vás a Vašeho syna starat. Vy s jeho odmítáním moc nezmůžete. Můžete být jen trpělivá a vytrvalá v ujišťování, že se o něj staráte ráda, že je mnoho věcí, o které se můžete postarat Vy, aby on ušetřil sílu a energii. Že mu chcete být nablízku i ve chvíli, kdy mu nebude dobře a nezvládne to, co byste si oba přáli, aby stále zvládal. V situaci, kdy by se cítil velmi vyčerpaný a neměl by sílu pokračovat v léčbě, může zvolit i možnost ukončení léčby. V takové chvíli bude potřebovat Vaši podporu, aby neměl pocit, že cokoliv vzdává, když cítí, že slábne. To je to, co lze nejvíce očekávat. Ztrátu síly, energie a nechutenství s omezováním příjmu stravy. Jako známky vyčerpanosti organismu, které bohužel u onkologických pacientů v pokročilém stádiu onemocnění nedokážeme zastavit. Pokud by se objevily bolesti či pocit dušnosti, nevolnosti nebo poruchy se spaním, určitě kontaktujte paliativní pracoviště ve Vašem dosahu, k nastavení tzv. léčby symptomů. Ne všude je podmínkou hospicové péče ukončení onkologické léčby, určitě se informujte, jaká pravidla mají u Vás v charitě. Minimálně služby paliativní ambulance, pokud máte některou v dosahu, je možné využívat zároveň s onkologickou léčbou.
Rozhodně Vás chci podpořit i v dotazování ošetřujícího onkologa. Potřebujete se připravit na to, co se může v příštích týdnech dít. Stává se, že lékaři neradi začínají rozhovor o těžkých tématech, spoléhají, že se jich pacient či rodina zeptají, pokud by byli připraveni dozvědět se i nepříznivé informace. A pacienti si často říkají, že kdyby na tom byli špatně, tak by jim to lékař řekl. A tak žijí ve velké nejistotě a diskrepanci mezi tím, jak se cítí a tím, co očekávají, když nemají dost informací. Takže pokud potřebujete vědět víc, ptejte se na všechno, co Vám dělá starost a na co se potřebujete připravit.
Přímo ve Znojmě se můžete obrátit na hospicovou péči Oblastní charity Znojmo, jak sama píšete. Ohledně další služeb, které Vám mohou být k užitku, můžete kontaktovat Centrum sociálních služeb Znojmo. Další nejbližší pracoviště v regionu, která poskytují hospicovou péči, ambulanci, poradenství a podpůrné služby pro nevyléčitelné nemocné a jejich rodiny jsou v Rajhradě a Brně.
Doufám, že se podaří pro Vás i rodinu zajistit potřebnou podporu.
Přeji Vám mnoho sil.
S úctou
MUDr. Katarína Vlčková