Maminka má Sjögrenův syndrom, má bolesti, chce umřít. Co pro ni mohu udělat?

Odpověď na dotaz ze dne 28. července 2018 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, moc vás prosím o radu a pomoc. Moje maminka má Sjogrenův syndrom. Vůbec nemá sliny. Už 4 roky má silnou bolest v ústech. Celý den i v noci žvýká žvýkačku, nebo cucá bonbóny bez cukru. Ze začátku mohla jíst alespoň tekuté jídla například polévky nebo jogurty. Pak už jen Nutridrinky. Nyní už jí přes bolest nejdou vypít ani Nutridrinky. Takže už nejí, jen trošku pije. Velmi jí pálí jazyk a bolí v krku. Má velké bolesti. Přála by si umřít. Už delší dobu nenavštěvuje lékaře. Většinou jí každý lékař řekl, že nemoc není léčitelná a není léku, který by jí pomohl. Celou dobu jsem jí chodila nechávat předepsat pilokarinové globule a tekuté sliny, ale ty teď asi týden také nebrala, říká - že i toto už jí dělá zle. V puse se jí začaly objevovat nějaké hleny, které vyplachuje. Žádá mě ať nekontaktuji žádného lékaře, když víme, že tato nemoc nemá řešení. A bolavý zničený jazyk a suché sliznice obnovit nejde. CHce, at ji v klidu nechám zemřít DOMA. V žádném případě nechce do nemocnice. Trápí mě, že má silné bolesti a já jí nemohu pomoci. Co pro ni mohu udělat ?
Vlaďka
Vaše maminka má Sjögrenův syndrom, vzácnější onemocnění, které se projevuje právě suchostí sliznic. Stěžuje si na neustálé pálení v ústech a velké bolesti, mluví o tom, že by si přála zemřít a vy se ptáte, co byste pro ni mohla udělat.

Vážená Vlaďko,

rozhodě bych vám doporučila kontaktovat ambulanci paliativní medicíny nebo hospic (ať domácí či lůžkový) s žádostí o vyšetření a doporučení další léčby. Lékaři zde pracující mají velké zkušenosti s léčbou symptomů vážných nemocí. Cílem paliativní péče je kvalita života – předcházet a léčit příznaky, které vážná nemoc může způsobovat. Pokud takovou možnost ve vašem okolí nemáte, pak lze využít ambulanci léčby bolesti – bývá při větších nemocnicích, nebo se obrátit na ošetřujícího revmatologa či praktického lékaře. Léky na bolesti jsou u nás dobře dostupné a neměl by být problém léčbu dobře nastavit.

Dutinu ústní je potřeba dobře ošetřovat – zvhlčovat, opatrně čistit. Existují umělé sliny, někomu pomáhá cucat bonbony nebo ledové kostky, využít různé štětičky k ošetřování dutiny ústní – poradí vám jistě v lékárně.

Píšete, že maminka si nepřeje, abyste kontaktovala lékaře, přesto se domnívám, že by její ošetřující lékař měl být informován – může nabídnout jiné postupy, které mamince uleví. Může také zhodnotit příznaky možné deprese, kterou lze dnes dobře ovlivnit.

S pozdravem

MUDr. Irena Závadová