Maminka má akutní lymfoblastickou leukémii, nechci jí říkat, že vím, že jí zbývají týdny až měsíce. Co čekat?

Odpověď na dotaz ze dne 6. března 2019 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, Naší mamince byla minulého roku 2018 v květnu diagnostikovana akutní lymfoblastická leukémie. Strávila dlouhý cas v nemocnici na chemoterapii, kterou sice zvládala, ale doprovázeli ji záněty a jedna kolize. V listopadu měla jít na transplantaci kostní dřeně, ale bohužel se jí dostali lymfomy do hlavy. Podstoupila ozáření, plus další chemoterapii. Bohužel v lednu při poslední chemo ji bylo oznámeno, že kostní dřeň ji nebude dána, jelikož by nemusela zákrok přežít. Byla tedy propuštěna domu.kontaktovala jsem jejího lékaře, který mi. Oznámil, že mamince zbývají týdny až měsíce. Maminka neví, že tuto informaci vím. Před 14 dny dostala silnou cukrovku. Její. Nohy jsou slabé, špatně se jí vstává, chodí. Má pořád chutě,momentalne hodně na mléko. Co se bude dít? Co máme očekávat?maminka je silná osobnost a nechci ji říkat, že víme, že už tu s námi možná dlouho nebude. Ale ráda bych byla připravena, na to co se bude dít. Děkuji za odpověď
Lenka
Ptáte se na možný průběh nemoci vaší maminky, která je v neléčitelném stádiu akutní lymfoblastické leukémie. Její stav je tak závažný, že nemůže podstoupit léčbu transplantací kostní dřeně. Chemoterapie ani ozařování nepomohlo nemoc zastavit. Maminka je velmi slabá, špatně se jí chodí, přidala se další komplikace cukrovka. Lékař, kterého jste oslovila, vám sdělil, že maminčin život se chýlí ke konci a v průběhu příštích týdnů či měsíců může zemřít. Vy se chcete připravit na to, jak můžou ty příští týdny a měsíce vypadat. Mamince tuto nepříznivou zprávu říct nechcete.

Dobrý den, Lenko,

omlouvám se, že začnu trošku něčím jiným, než na co se ptáte, a to proto, že to považuji za velmi důležité. Stále dokola si totiž čtu vaši větu o tom, že maminka je silná osobnost a zároveň hned pokračujete tím, že jí nechcete říkat, že už tu s vámi dlouho nebude. Následuje vaše potřeba mít informace o tom, co se bude dít, abyste se mohla připravit. A mě u těchto slov napadá: znamená to, že maminka by neměla vědět to, co víte vy, protože je silná, a tedy by nemusela mít podobnou potřebu jako vy, připravit se na to, co přijde? Zkuste tento váš pohled ještě promyslet.
Bezpochyby není sdělení takové zprávy vlastní mamince vůbec jednoduché. Jistě by ji velmi rozrušila a přinesla mnoho slz a smutku. Ale obzvlášť, pokud je vaše maminka silná osobnost, je informace, která se tak zásadně týká jejího života, zcela klíčová. Zatajováním informací, které vy máte a ona nemá, ji zbavujete možnosti, aby se také připravila na to, co přijde. Je totiž velmi pravděpodobné, že stejně jako vy, by se ráda připravila i ona. Pokud má před sebou poslední týdny či měsíce života, měla by dostat možnost rozhodnout se, jak s tím časem chce naložit. Koho by chtěla potkat, co by chtěla udělat, co by chtěla říct, co by si chtěla zařídit, jak a kde by chtěla strávit tento důležitý čas, kdy alespoň trochu ještě něco může a zmůže, i čas, kdy nebude moct. Ona přeci sama nejlépe cítí, že jí není dobře, že jí síly ubývají a mlčením se ta situace nezmění. Jistě i vy vnímáte, jak tíživá je nejistota. Když nevíme, zda máme čekat na to, že bude lépe, a přitom sami cítíme, že není. Anebo jestli máme ubývající síly investovat do toho, na čem nám záleží a co považujeme za důležité. Setrváním v nejistotě se nezbavíme úzkosti, ale můžeme se připravit o čas, který už nikdy zpět nezískáme, který může být opravdu poslední.

A teď k vaší otázce. Akutní leukémie, které nereagují na léčbu, mohou probíhat i dost rychle. Nemocní bývají stále více slabí a ospalí, stále více času dne polehávají, unavuje je zcela běžná domácí činnost, postupně i sebemenší pohyb či mluvení. Protože nefunguje dobře imunita, jsou nemocní ohroženi obyčejnými infekcemi, můžou být horečky. Často také bývá málo krevních destiček v krvi a dělají se modřiny, nebo může dojít ke krvácení kdekoliv. Pokročilost nemoci se vždy projeví vedle zhoršující se únavy také nechutenstvím, někdy až odporem k jídlu. To je potřeba respektovat a nenutit nemocného do jídla více, než mu nevolnost dovolí, abychom nevyprovokovali zvracení, které nemocného ještě více oslabí. V takové situaci, kdy onkologicky nemocný přestane mít pocit hladu a chuti k jídlu, jeho tělo nedokáže využít ve vlastní prospěch žádné živiny, které bychom do něj dostali nucením či umělou výživou. Proto může nemocný začít hubnout dříve, než přestane jíst. Těžko říct, zda se u vaší maminky objeví silnější bolesti. Asi by jí mohla začít bolet hlava, nebo mít stav zmatenosti, když je nemoc rozšířena uvnitř lebky. Vše může probíhat velmi klidně, kdy bude maminka víc a víc spát, až se jednou neprobudí, anebo může dojít k nějaké komplikaci, která může náhle vést k úmrtí. Chtěla bych vás podpořit v tom, promluvit si s maminkou o tom, jak a kde by chtěla strávit čas, kdy se o sebe nebude moct postarat, nebo když se objeví potíže. Podle toho je možno obrátit se na mobilní či lůžkový hospic, aby měla maminka zajištěnou dostatečnou pomoc pro tělo i pro duši. Hospicové týmy mají k dispozici nejen zdravotníky, ale také psychoterapeuty a duchovní i sociální pracovníky, a to nejen pro nemocné, ale i pro jejich rodiny a blízké.

Lenko, přeju vám i vaší mamince mnoho sil do příštích týdnů, abyste mohly strávit co nejvíce času spolu, sdílením toho těžkého a smutného. Ve dvou se to lépe táhne oběma. Taky vám přeji mnoho štěstí, abyste měla k dispozici vhodné pomocníky v případných nesnázích.

S velkou úctou

MUDr. Katarína Vlčková