Mám malobuněčný plicní karcinom a chci s dětmi mluvit o budoucnosti, ale odmítají to. Můžete mi poradit?

Píšete, že máte malobuněčný plicní karcinom, jste v remisi a chcete s dětmi mluvit o svých přáních, majetku, pohřbu i přípravě na možný relaps, ale ony to odmítají a brání vám o tom mluvit. Ptáte se, co s tím.

Dobrý den,

píšete, že jste prodělala onkologickou léčbu, aktuálně jste v remisi a cítíte se dobře, chcete se ale připravit na bohužel pravděpodobnou možnost relapsu a závěr života. Ráda byste o tomto scénáři mluvila se svými dětmi, ale nedaří se to, protože děti odmítají variantu, že byste mohla nemoc nepřežít, navíc Vám vstupují do rozhodování, které se týká Vašeho zdraví (jako je kouření nebo užívání doplňků stravy). Ptáte se, co s tím.

Přijde mi velmi pochopitelné, že Vám není dobře v tom, když nemůžete se svými  dospělými dětmi mluvit o pro Vás důležitých věcech. Chci moc ocenit, že to zkoušíte. Chci také nabídnout svou zkušenost, že blízcí často chtějí uklidnit nemocného a dost možná i sami sebe a když se nemoc daří zastavit, nechtějí myslet na to, že by se mohla nemoc vrátit. Může to fungovat jako ochrana před tím čelit tomu, že by o Vás mohli přijít. Může to také souviset s informací, že délka remise může souviset také s psychikou. Někdy mají blízcí pocit, že je jejich úkolem udržet člověk s nemocí co nejvíce optimistického a veselého s cílem, aby mohl zůstat zdravý co nejdéle. Je to pochopitelné, ale také trochu nereálné v tom, že ani ve zdraví nejsme pořád veselí a i myšlenky na naši konečnost do života patří.

Chci nabídnout, že není nutné vybírat si mezi tím, zda doufáme v nejlepší možný scénář vývoje nemoci a nebo zda se připravujeme na konec života. V životě spoustu věcí děláme preventivně: vozíme v autě lékárničky, platíme si cestovní pojištění, nosíme helmu na kolo. A přitom doufáme, že lékárničku potřebovat nebudeme, nevadí nám, když za peníze vynaložené na cestovní pojištění žádnou službu nečerpáme, nemrzí nás, že jsme z kola nespadli a helmu tak měli trochu zbytečně. Lze doufat v to nejlepší a zároveň se chystat na to nejhorší. Toto je možné zkusit předat i dětem - nejde o to, že chcete strávit zbytek života "čekáním na smrt", ale chcete nějaké věci vyřídit už teď, když na to máte sílu, abyste mohla některé starosti odložit a to více si užívat života, ať už bude jakkoli dlouhý.

Chci Vás podpořit, že některé kroky lze udělat i bez účasti dětí - např. sepsat si svá přání ohledně pohřbu, jak to zmiňujete. Co se týče majetku, pokud děti o tom s Vámi nebudou chtít mluvit, bude na Vás, jak o svém majetku rozhodnete. Vnímám jako vstřícné gesto vůči dětem, že se s nimi chcete domluvit, zda např. chtějí po Vás převzít péči o chalupu nebo ne. Zároveň pokud o tom mluvit nebudou ochotní, tak Vám pořád zůstává prostor rozhodnout věci podle sebe.

Píšete, že některé rodiny se semknou a někdy se ukážou spíše problémy a že to vidíte u vás spíše na to druhé. Já si představuji, jestli se nestalo spíše to, že se Vaše děti semkly, ale až příliš těsně kolem Vás, takže nemáte dost prostoru rozhodovat o svém životě za sebe. Představuji si, že někdy velká snaha nemocnému pomoct vede k tomu, že se pak snaží dospělému člověku příliš organizovat život. Je na Vašem zvážení, zda byste se chtěla vůči tomu laskavě vymezit (sdělit rodině něco v tom smyslu, že si Vážíte jejich starostí, ale že chcete o svém zdraví rozhodovat sama) nebo zda je pro Vás přijatelnější udělat ústupky a např. užívat doplňky, i když to ze svého přesvědčení neděláte. Přijde mi jako výhoda, že patrně Vám i Vaší rodině jde o totéž - být si nablízku a podporovat se. Jen máte různé představy o tom, jak to realizovat. Možná by šlo rodině nabídnout, že víc než hlídání Vašeho zdraví byste ocenila např. ten společný čas na dovolené. 

Přeji Vám dobrý společný čas s rodinou. 

Barbora Váchová