Mám Cronovu chorobu a nyní jsem na umělé výživě. Jaká jsou rizika zastavení výživy a kortikoidů?

Odpověď na dotaz ze dne 24. 5. 2018 zobrazit původní dotaz

Dobrý den mohla bych se zeptat,mám crohnovu chorobu a momentálně jsem na umělě výživě (modulen) a chtěla bych se zeptat co by se stalo kdybych přestala ? co by dál nasledovalo ? jestly bych byla v nemocnici na kapačkách nebo bych dostala nějaky prášky ? modulen mám brát 6-8 týdnů.A moje máma odmítla kortikoidy,jaká jsou pro mě ryzika ? je mi 13 mám 35kg a 150 cm. crohnovu nemoc mi zjistily nedávno od asi tak 9 jsem myvala střídavé boleti břicha a kloubu nikdy jsem nemivala prujmy (dlouhodobé) možná tak jednou do měsíce poslední rok jsem začala být slabá a pruhledná zjistili že mám málo železa dali mi železo v sirupu a nějaký vitaminy (hořčík,b12 atd..) a po asi 2-3 měsících mi řekli že mám podezření na crohnovu chorobu měla jsem asi za týden nastoupit do nemocnice na kolonoskopii a gastroskopii a na té se potvridilo že mám chronovu chorobu. Dopředu moc děkuji za odpověd a omlou vám se za hrubky přeji pěkný den.

Helena

Milá Heleno,

Crohnova nemoc do života přináší mnoho omezení. Je to onemocnění, které může postihnout kteroukoliv část trávicí trubice – žaludek, tenké střevo, tlusté střevo nebo konečník. Může být zasažen malý kousek i velká část a podle toho se nemoc projevuje. Střevní stěna je při Crohnově nemoci postižena a ničena zánětem, kdy mizí buňky, které dokáží živiny z potravy vstřebat a přenést do krve k dalšímu zpracování. Proto pokud není léčena, dochází k průjmům, bolesti břicha a hlavně k podvýživě. Bohužel, zatím nemáme lék, který by Crohnovu nemoc úplně vyléčil. Jsou však léky, které dokáží nemoc uspat tak, aby nezpůsobovala komplikace a neomezovala nemocné v běžném životě. Velmi důležité je důsledně dodržovat režim léčby. Někdy se daří řádění nemoci zkrotit hned napoprvé, bez větší námahy, ale někdy je potřeba se hodně omezit a vydržet několik opravdu těžkých týdnů, kdy je velmi důležitá právě správná výživa a trpělivost s užíváním nových léků. Tato nemoc je jako vlak, který se pomalu rozjíždí, často velmi nenápadně a když si ho všimneme, tedy nemoc objevíme, tak už je rozjetá velkou rychlostí a je zapotřebí vydat hodně sil, abychom ji zastavili. Nemůžeme ji úplně odstranit, nezmizí, ale snažíme se, aby zůstala v klidu a znovu se nerozjela. I v tom období, kdy nemoc vypadá, že spí, je potřeba užívat léky, protože ona stále číhá na vhodnou příležitost, aby se nepozorovaně, při nějaké chybě, ale někdy i zcela nečekaně, vyplížila a plnou rychlostí začala ujíždět naší kontrole. Proto je potřeba, abychom byli stále ve střehu, a kdyby se začala znovu rozjíždět, abychom si toho hned všimli a zastavili ji co nejdříve, ještě při nízké rychlosti. Ty jsi zřejmě ve fázi, kdy je nemoc hodně rozjetá, a proto tolik hubneš a jsi velmi slabá a tedy velmi křehká. Střevo je v zánětu a není schopno zpracovat běžnou stravu a vzít si z ní živiny. Je také oteklé a průchod zúžený, proto musí být v této fázi strava tekutá, aby dobře prošla celým střevem a neucpala ho. V nejhorším by mohla hrozit i operace. V tomto období je velmi důležité umělou stravu vydržet, aby střevo dostávalo co nejjednodušší materiál ke zpracování, aby dokázalo vstřebat živiny, které potřebuješ a taky aby si trošku odpočinulo a mohlo se zahojit. V dnešní době máme k dispozici kvalitní možnost umělé výživy, která se dá pít, nebo posílat do střeva sondou, což je pro tělo i pro nemocné mnohem přirozenější a lepší, než dávat živiny do těla infuzí přímo do žíly. I tohoto způsobu výživy je někdy nutné využít, když je zánět tak intenzivní, že střevní sliznice nedokáže žádné živiny vstřebat, nebo se ve střevě přemnoží bakterie a je zapotřebí léčba antibiotiky, anebo když nemocný prostě umělou výživu nesnese. Projevy zánětu dokážeme dobře potlačit léky. Mezi ně patří právě kortikoidy, ale jsou i jiné léky, které dokážou zánět utlumit. Není to jediná možnost léčby, i když velmi účinná. Každá léčba má svá rizika a nežádoucí účinky a je proto na lékaři, aby zhodnotil, jestli riziko léčby nepřevyšuje riziko, které přináší nemoc. Tedy, aby léčba neublížila víc než nemoc. Když se podaří toto nejhorší stádium nemoci zvládnout, nastupuje takzvaná udržovací léčba, kdy už je možno jíst normální stravu za dodržování určitého režimu, a zároveň se užívají léky, které udržují zánět v co nejnižší aktivitě. O tom, jak se stravovat v období takzvané remise, tedy v udržovací fázi, ti vysvětlí tvá paní doktorka nebo pan doktor.

Ještě se vrátím konkrétně k tvým otázkám:
Co by se stalo, kdybys přestala užívat Modulen?
Jestli je Modulen v tuto chvíli tvým jediným zdrojem výživy, tak pokud bys ho neužívala, musela bys živiny opravdu dostat v infuzi do žíly. Pokud bys nedostávala vůbec žádnou výživu, tedy umělou výživu do střeva a nedostala ani infuze, tak by ses dostala do velmi těžkého stavu, kterému říkáme metabolický rozvrat a už by tě ani v nemocnici na infuzích nemuseli zachránit. Pokud bys místo výživy jedla pevnou stravu, tak by se střevo mohlo ucpat a protrhnout, a to by tě museli operovat a postiženou část střeva vyříznout. Takže komplikací hrozí mnoho a opravdu moc doporučuji výživu Modulenem vydržet. Jestli ti výživa jakkoliv nevyhovuje a dělá potíže, prober to s lékaři.

Jaká jsou pro tebe rizika?
Nevím, jestli se tato otázka týkala užívání či neužívání kortikoidů, anebo byla obecně ke Crohnově nemoci. Myslím, že rizika, která Crohnova nemoc přináší, jsem již vyjmenovala. Ohledně kortikoidů je zapotřebí se ptát tvých doktorů. Já nejsem specialista na léčbu Crohnovy choroby, ale vím, že možností je víc, jen ne každá se hodí pro kohokoliv. Někdy dokonce chvilku trvá, než se pro někoho najde ten správný typ léčby, který je dostatečně účinný a nemocnému vyhovuje.
Držím ti moc palce a přeju hodně trpělivosti v nelehkém boji. I když Crohnova nemoc přináší hodně těžkých chvil a hodně omezení a dokáže hodně vyčerpat, dá se naučit s ní žít hezký a plnohodnotný život. Když se naučíš se svým tělem zacházet tak, jak potřebuje, pak po těžkém období může přijít moc hezký čas.

S přáním všeho dobrého

MUDr. Katarína Vlčková

Dotaz zodpovídá

prim. MUDr. Katarína Vlčková

prim. MUDr. Katarína Vlčková

lékařka

Poradna je tu pro vás

Zadejte dotaz