Jak zbrzdit nemoc ALS?

je mě 40 let a po 4 letech hledání mě byla stanovena konečná diagnoza ALS. Jsem z malého města. Jaká jsou kriteria pro podávání podpurného leku ? Poradí mě někdo co mám udělat abych tu mršku zbrzdila?

Shrnutí dotazu

Píšete, že Vám byla stanovena diagnoza amyotrofické laterální sklerózy (ALS) a ptáte se na možnost podpůrné léčby.

Odpověď na dotaz

Vážená paní Vacková,

léčba ALS patří do rukou specializovaného odborníka - neurologa. V zásadě lze říci, že u některých pacientů s diagnozou stanovenou do pěti let od vzniku prvních příznaků, nemají-li dýchací obtíže, se používá lék Rilutek, který může zpomalit postup nemoci. Rozhodnutí o tom, zda Vám bude tento lék předepsán, tedy musí učinit neurolog, který přesně zná průběh Vaší nemoci. Kriteria pro nasazení Riluteku jsou velmi přísná. Kromě Riluteku mohou být nemocným s ALS předepisovány léky, které ovlivňují projevy nemoci - například křeče, nadměrné slinění, problémy s vyprazdňování, emoční labilitu a další. Stejně důležitá jako léky je péče rehabilitační (svalová i řečová), včasné seznámení s pomůckami, které usnadní soběstačnost. O všech těchto možnostech by Vás měl informovat Váš ošetřující neurolog. Na internetové adrese http://www.ereska.cz/nemocals.html  můžete najít velmi podrobné informace o ALS, většinou jde o překlady ze zahraničních informačních stránek pro pacienty trpící ALS. Pokud byste hledala informace přímo na anglickojazyčných webových stránkách, pak hledejte pod anglickým názvem choroby - Motor Neurone Disease.

Vážená paní Vacková, přeji Vám mnoho sil v boji s touto nemocí.

S úctou a s pozdravem,

Irena Závadová

Provoz poradny je financován z grantů a darů

Od roku 2005 jsme odpověděli na více než 5 250 dotazů. Pomáhejte s námi.

Rozvoj a redesign portálu Umírání.cz proběhl za podpory Nadačního fondu UNIQA v Nadaci Pontis

  • Nadační fond Uniqa
  • Nadácia Pontis
Newsletter

Odebírejte novinky z organizace Cesta domů

Odebíráním souhlasíte se zpracováním osobních údajů.

Cesta domů je nezisková organizace, která od roku 2001 poskytuje v nepřetržitém provozu odbornou multidisciplinární péči lidem na konci života.

Cesta domů, z.ú.,
Heleny Kočvarové 1,
140 00 Praha 4
  • IČO: 265 28 843
  • DIČ: CZ 26528843