Jak zbrzdit nemoc ALS?

je mě 40 let a po 4 letech hledání mě byla stanovena konečná diagnoza ALS. Jsem z malého města. Jaká jsou kriteria pro podávání podpurného leku ? Poradí mě někdo co mám udělat abych tu mršku zbrzdila?

Shrnutí dotazu

Píšete, že Vám byla stanovena diagnoza amyotrofické laterální sklerózy (ALS) a ptáte se na možnost podpůrné léčby.

Odpověď na dotaz

Vážená paní Vacková,

léčba ALS patří do rukou specializovaného odborníka - neurologa. V zásadě lze říci, že u některých pacientů s diagnozou stanovenou do pěti let od vzniku prvních příznaků, nemají-li dýchací obtíže, se používá lék Rilutek, který může zpomalit postup nemoci. Rozhodnutí o tom, zda Vám bude tento lék předepsán, tedy musí učinit neurolog, který přesně zná průběh Vaší nemoci. Kriteria pro nasazení Riluteku jsou velmi přísná. Kromě Riluteku mohou být nemocným s ALS předepisovány léky, které ovlivňují projevy nemoci - například křeče, nadměrné slinění, problémy s vyprazdňování, emoční labilitu a další. Stejně důležitá jako léky je péče rehabilitační (svalová i řečová), včasné seznámení s pomůckami, které usnadní soběstačnost. O všech těchto možnostech by Vás měl informovat Váš ošetřující neurolog. Na internetové adrese http://www.ereska.cz/nemocals.html  můžete najít velmi podrobné informace o ALS, většinou jde o překlady ze zahraničních informačních stránek pro pacienty trpící ALS. Pokud byste hledala informace přímo na anglickojazyčných webových stránkách, pak hledejte pod anglickým názvem choroby - Motor Neurone Disease.

Vážená paní Vacková, přeji Vám mnoho sil v boji s touto nemocí.

S úctou a s pozdravem,

Irena Závadová

Provoz poradny je financován z grantů a darů

Od roku 2005 jsme odpověděli na více než 5 250 dotazů. Pomáhejte s námi.

Rozvoj a redesign portálu Umírání.cz proběhl za podpory Nadačního fondu UNIQA v Nadaci Pontis

  • Nadační fond Uniqa
  • Nadácia Pontis
Newsletter

Odebírejte novinky z organizace Cesta domů

Odebíráním souhlasíte se zpracováním osobních údajů.

Cesta domů je nezisková organizace, která od roku 2001 poskytuje v nepřetržitém provozu odbornou multidisciplinární péči lidem na konci života. ©Cesta domů, 2026. Obsah webu je chráněn autorským právem. Bez předchozího souhlasu není možné texty, fotografie ani další obsah dále šířit či komerčně využívat.

Cesta domů, z.ú.,
Heleny Kočvarové 1,
140 00 Praha 4
  • IČO: 265 28 843
  • DIČ: CZ 26528843