Jak překonat strach z ALS?

Odpověď na dotaz ze dne 4. června 2009 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, předně chci říct, že můj dotaz se netýká přímo umírání, jako spíše nezvladatelné úzkosti a strachu z něho. Proto pochopím, pokud mi neodpovíte. Již přes 2 roky trpím svalovými fascikulacemi všude po těle, dokonce i na jazyku. Výsledky opakovaného EMG byly negativní bez známek denervace i rok po nástupu fascikulací. Čeští neurologové pro mne nemají odpověď, zahraniční odborníci, které jsem oslovil, se shodují na syndromu benigní fascikulací, který je prý velmi častý (nevím tedy, proč o něm čeští neurologové neví, na internetu jsem našel o tomto v angličtině celé studie). Mám tedy strach, že jsem jednou z vzácných výjimek, kdy fascikulace předchází slabosti a že se u mne ALS rozvine. To vede k šíleným úzkostem a depresím, nechuti cokoli dělat a zároveň k obrovské frustraci, protože vím, že se takto ničím možná zbytečně. Bral jsem Rivotril, antidepresiva..ale vše je pouze dočasná pomoc. Jen bych rád slyšel jakýkoli názor, radu.. Mockrát děkuji
Petr
Píšete nám o svém strachu z nemoci ALS a o boji s tímto strachem. Nejsem neurolog, ale abych Vám byla dostatečným partnerem k odpovědi, pročetla jsem na internetu některá pojednání o syndromu benigních fascikulací.

Dobrý den, Petře,

jistě jste si již přečetl téměř vše, nebudu Vám proto vysvětlovat, jak fascikulace vznikají a jaký je rozdíl mezi obyčejnými – benigními fascikulacemi a fascikulacemi předcházejícími ALS.

Upozornila bych Vás na jednu zásadní informaci – pokud po roce trvání fascikulací stále trvá normální EMG a neurologický nález, je velmi nepravděpodobné, že by se jednalo o ALS. Pokud se u někoho ALS rozvinula i po delší době, jednalo se o velmi vzácnou familiární formu nemoci. To je jedna z věcí, která by Vás měla uklidnit. Druhá věc je, proč se u Vás tento syndrom projevuje, nebo co ho zhoršuje? Úzkost a strach mohou být jednou z mnoha příčin, které tento stav zhoršují.

Proto bych si myslela, že by bylo dobré s Vaším strachem a úzkostí něco udělat, dlouhodobě se s takovými pocity určitě nedá kvalitně žít. Pokud se Vám to nedaří, neváhala bych požádat o pomoc odborníka – psychologa nebo psychiatra.

Možná má Váš strach i jiné příčiny a není tak jednoduché se nad něj a nad úzkost, která ho provází, povznést. Možná se Vám zdá, že jste vystaven zbytečnému riziku, riziku nemoci. Protože nevíte, co s tím udělat a jak se tomu bránit, následuje bezmoc, která Vás ochromuje a frustruje. Ale každý člověk žije s určitým rizikem, nikdo nemá nic jisté a každý z nás čas od času bojuje s obavami o vlastní budoucnost. A každý z nás se s tím vyrovnává po svém, každému pomáhá něco jiného.

Bylo by jistě důležité, abyste se i Vy pokusil se strachem a úzkostí zabojovat a zjistit, co právě Vám pomůže k vítězství nad strachem a úzkostí, k důvěře v budoucnost a k ochotě brát na sebe životní rizika, i když jsou tak nepříjemná. Pokud to přechodně nepůjde bez léků, nebraňte se, ať Vám zůstane dost sil na překonání strachu a úzkosti.

Přeji Vám, aby zmizel strach z ALS, ale i fascikulace a Vám nic nebránilo obávat se „jen“ věcí mnohem obyčejnějších.

S přáním všeho dobrého

Jana Michlová