Amyotrofická laterální skleroza (Motoneuron disease) a vůle k životu
TENTO DOTAZ, JSEM SI ČÁSTEČNĚ ZODPOVĚDĚLA PŘEČTENÍM PŘEDCHOZÍCH, ALE PŘESTO SE ZEPTÁM.oD KVĚTNA SE MI ZAČALO HŮŘ VSTÁVAT, OD ZÁŘÍ MLUVIT, DÝCHAT, POLYKAT.cELOU DOBU JSME BRALA VITAMIN B BYLA DOMNĚNKA, ŽE PŮVOD JE VE STATONECH.sICE MI PANÍ PRIMÁŘKA PRAVILA, ŽE JE TŘEBA NAJÍT LOŽISKOCHOROBY, ŽE DIAGNOSA JE NEJASNÁ,ALE NEVĚŘÍM. nIKDO MI NIC NENAPSAL,ASI SE MNOU JE EJDNÁNO AT BAB CHCIPNE, ALE VĚŘTE MĚ SE JEŠTĚ UMŘÍT NECHCE.a O SVÉ VŮLI BUDU BRÁT rILUTEK,vÍM,ŽE ODPOVĚD JE NESNADNÁ SPÍŠE SE ROVNÁ HÁDANÍ Z KOULE, ALE CO MYSLÍTE JAK DLOUHO BUDU ŽÍT?nEBO LÉPE POKUD BUDU BRÁT rILUTEK BUDU ŽÍT?dĚKUJI ZA RYCHLOU ODPOVĚD, NEVÍM KOLIK MÁM ČASU
Milá paní Loudinová,
máte úplnou pravdu, že odpověď na Vaši otázku není snadná. Vaše choroba (motoneuron disease, jak píšete v záhlaví, česky také ALS = amyotrofická laterální skleroza) je zákeřná a zároveň nevypočitatelná. Rilutek je lék, který je doporučován pacientům v určité fázi onemocnění, ale nebylo prokázáno, že by tuto nemoc dokázal vyléčit.
O Vašem zdravotním stavu nemám dostatek informací, nemohu Vám tedy z medicínského hlediska podat nějaké konkrétnější předpovědi, navíc, jak píšete, už jste si sama mnohé informace vyhledala. Průběh choroby je u každého pacienta různý a nelze proto ani přesně předpovědět, co se bude dít.
Co Vám ale po přečtení Vašeho dotazu mohu říci je, že jistě máte vůli k životu a věřte, ta je ze všeho nejdůležitější. Nerezignovat ani při tak závažné nemoci a chtít ve zbývajícím čase život prožít plně, i přes všechny překážky, je určitě možné. Vaše vůle k životu Vás bohužel nedokáže vyléčit, ale pomůže Vám překonat mnohé strasti a omezení.
Proto se nevzdávejte a žádejte od lékařů odpovědi na Vaše otázky. Možná Vám připadá, že se k Vám nechovají tak, jak byste si přála. Může to být i jejich nejistotou, jak Vám sdělovat třeba i nepříjemné informace. Pokud opravdu chcete vědět vše o Vašem zdravotním stavu, a to, jak soudím podle vašeho dotazu, chcete, řekněte jim to. Vzájemnou komunikací se může mnoho zlepšit a bude jistě snažší najít možnost, jak Vám pomoci řešit Vaše obtíže. Přeji Vám mnoho sil a chuti do života, nevzdávejte se.
Hodně štěstí
Jana Michlová
Dotaz zodpovídá
