Zuzana
  (kontaktovat autora příběhu)
18. dubna 2021
Prognóza

Vývoj onemocnění Glioblastom IV. st., nádor mozku

JANA, průběh onemocnění s Glioblastom IV. st.

V srpnu 2020 diagnostikovali Janě glioblastom IV. st.

Co tomu předcházelo? Zpětně můžeme říci, že téměř nic. Jana žila sama, bylo jí 61 let. Od února 2020 byla v předčasném důchodu. Byla už unavená a chtěla si užívat důchodu. Na začátku letních prázdnin si nedokázala vzpomenout na jméno syna. Přišlo nám to spíše úsměvné a nevěnovali jsme tomu pozornost. Pravděpodobně to byl první náznak poruchy paměti. V polovině letních prázdnin hlídala šestiletou vnučku. Při vyzvedávání vnučky rodiči byla Jana unavená a nebylo jí dobře. Přičítali jsme to únavě z péče o vnučku. Jana se necítila dobře a šla k lékaři. Praktická lékařka ji vyšetřila, udělala krevní testy, ale nic jí nezjistili. Po týdnu se stav zhoršil a dostala antibiotika. Cítila se slabá, motala se jí hlava, měla rozmazané vidění. Stále však péči o sebe zvládala sama a stavu jsme nevěnovali přílišnou pozornost. Nezvracela, neměla poruchy hybnosti, mluvila srozumitelně, spala dobře, močení a stolice byly bez potíží, dech volný. Jana je kuřačka.

15.8.2020 - 20.8.2020 Nemocnice CL Jana byla hospitalizována na neurologickém odd. v CL. Jana volala synovi. Ležela v nemocnici. Doma se jí udělalo špatně, sbalila si tašku do nemocnice a šla ke své lékařce domů, která bydlela poblíž. Zazvonila na ni a již si více nic nepamatovala. Lékařka jí zavolala sanitku a ta ji transportovala na neurologické odd. do CL. Stav při přijetí: bdělá, při hovoru potíže s pamětí, špatně si vybavuje pojmy z blízké i vzdálené minulosti. Vzpomínky na osobní i všeobecné události z posledních 5 měsíců má velmi špatné. Udává rozmazané vidění a špatně se jí mluví. Sama se posadí, postaví, chůze stabilní. Při chůzi se nezadýchává.
Medikace: Manitol, Clexane, Dexamed, Fortecortin, Stilnox, Helicid, Kalium Chloratum.
Dle CT a MR mozku zjištěn glioblastom IV. (18.8.2020). Glioblastom je nejčastější a nejagresivnější primární mozkový nádor. Doba přežití nemocných glioblastomy je v ČR tři měsíce, v případě veškeré dostupné léčby jde o 12 až 14 měsíců.

21.8. – 28.8.2020 Nemocnice ÚL. Po dohodě s lékařem z neurochirurgie ÚL převezena do nemocnice v ÚL. Tumor, resekce suspektního glioblastomu temporálně vlevo. Výkon proveden 27.8.2020. Po operaci bez komplikací, pouze potíže se zrakem.

1.9. – 4.9.2020 Nemocnice CL. Dne 1.9.2020 převezena zpět do Nemocnice CL, neurol. odd. Spolupracuje, vázne pojmenovávání, hledá některá slova, myšlení sbíhavé, tempo pomalejší, lehce zadrhává.

4.9.2020 propuštěna do domácího léčení. Neměla by být sama, ale zatím je sama v bytě. Péči o sebe zvládá. Dojíždíme za ní 30 km 1 až 2x týdně.
Medikace: Controloc, Fortecortin

6.9.2020 kontrola u praktického lékaře.

14.9.2020 dobrání všech léků.
V tomto období udává problémy se spánkem, bolesti hlavy, rozmazané vidění, bolest zad od krku až k pasu, bolest prstů na ruce.

15.9.2020 kontrola v ÚL. Doporučena kontrola na radioterapeutickém odd. v CL.

20.9.2020 Jana udává přes den slabé rozmazání očí, bolest zad, ledvin.
Po operaci postupné zlepšování stavu, občasný tlak kolem jizvy, hlava nebolí, léky na bolest nepotřebuje, občas hůř vidí na pravé oko, po bytě se pohybuje s jistotou, ven v doprovodu, po operaci si nepamatuje prvních 11 let života, s jídlem potíže nemá, zažívání v pořádku. Je orientovaná, spolupracuje.

5.10.2020 CT plán v CL.

6.10.2020 se Jana stěhuje k synovi. Nemá žádné vážné potíže, pije kávu, sedí na zahradě, kouří, občas také práce na zahradě. Cítí se dobře. Do péče o Janu jdeme plni elánu. Věříme, že vše zvládneme.

8.10. – 23.11.2020 absolvovala Jana chemoterapii i ozařování. Pooperační ozařování lůžka, chemoterapie Temozolomide 1 tbl. Každý všední den jsme ji vozili do 35 km vzdáleného CL na léčbu. Během léčby pozvolna narůstající únava, přechodně nevolnosti, potíže se zrakem. Jany stav se postupně zhoršuje. Ke konci léčby výrazná únava, Jana stále leží, při chůzi nejistá. Změny psychické, porucha paměti, spánku, zmatenost, neklid, porucha zraku, řeči. Při cestách na RT a k lékaři nosí plenu, inkontinence. Janě se mění tvář i povaha. Je nepříjemná na děti, vyplazuje na ně jazyk, lže. Děti s ní již nechtějí být, vyhýbají se jí. Nenutíme je, aby s ní komunikovaly. Má velkou poruchu paměti, vázne pojmenovávání věcí a vyjadřování. Péče o Janu je díky poruše paměti a špatnému vyjadřování velmi náročná.
Medikace: Fortecortin, Omeprazol Stada

8.12.2020 kontrola v ÚL, RT a CHT ukončeno, zhoršení stavu, pasivita, spolupracuje, na 1/2021 plánována CHT. Nádor znovu dorostl. Léčba nebyla účinná. Doporučení operace, nástup dne 27.12.2020. Tento typ nádoru má velmi špatnou prognózu, je jen minimálně citlivý na léky i ozařování. I přes operační odstranění je onemocnění nevyléčitelné. Nádor opětovně dorůstá. Úplné uzdravení není možné.
Mohou se objevit epileptické záchvaty.

10.12.2020, ráno epileptický záchvat, bezvědomí, v pokoji nalezena pokálená, pomočená, bulby stáčí doprava, křeče, vydává nesrozumitelné zvuky, zavolána sanitka, převoz do CL. Při příjmu na oslovení nereaguje, nerozumí, nemluví, nevydá hlásku. Děti naštěstí babičku neviděly. My se z celé situace dlouho vzpamatováváme. Docházejí nám síly.

10. – 18.12.2020 Neurolog. odd. CL, hospitalizace, otok mozku, nasazen Valproat, klinicky postupné zlepšení, porucha řeči, postupně chůze s asistencí, propuštěna do domácí péče. Je klidná, spolupracuje, základní dohovor je možný, ztrácí slovní zásobu, utvoří jednoduchou větu, je orientovaná místem i časem, sama se posadí i postaví.
V rámci možností společně trávíme Vánoce, Jana jí k večeři bramborový salát i trošku řízku, chutná jí i vánoční cukroví. Celkově má ráda sladké. Již vůbec nepije kávu ani jiné tekutiny. Chce pouze čistou vodu. Většinu dne je ve svém pokoji, kde leží a poslouchá rádio. Na televizi nekouká, přetrvávají problémy se zrakem. Sama si dojde na toaletu, má ji hned u pokoje. K večeru si pouští na notebooku zprávy. Ke snídani chce vždy vánočku a k večeři většinou sekanou. Jí pouze pár jídel stále dokola. Nechce nic jiného. Jí pravidelně 3 x denně, mezi tím občas nějakou sladkost. Odmítá jakékoliv pokusy o zdravé či RAW stravování.

27.12.2020 plánována resekce Glioblastom. Přijata v ÚL, Masarykova nemocnice. Po 30 min. nám volají, že je Jana Covid pozitivní. Po konzultaci s lékařem je propuštěna do domácí izolace. My všichni jsme negativní, ale musíme být v karanténě. Průběh covidu je překvapivě velmi dobrý. Jana má pouze kašel, nemá teploty, cítí se v rámci možností dobře.

8.1.2021 Epileptický záchvat. Ráno jsme měli jet na předoperační vyšetření. Pozorovali jsme počínající epileptický záchvat. Volali jsme praktické lékařce i do nemocnice, co máme dělat. Nakonec hospitalizace v CL.
8. – 11.1.2021 Hospitalizace CL.

13.1.2021 operace ÚL. Lékař nejprve operaci zvažoval, zda má ještě smysl Janu znovu operovat. Jana však řekla, že operaci chce, že proto v nemocnici je. Převoz na Homolku Praha.
22.1.2021 Gama nůž Nemocnice Homolka Praha, převoz do CL.

22. – 29.1.2021 Hospitalizace neuro. odd. CL.
Řečová porucha, spolupráce problematická pro poruchu porozumění, špatná orientace v místě a čase, dezorientace pacientky, jinak ochotná a vstřícná.
Zvažujeme opětovnou domácí léčbu, ale vzhledem ke koronavirové krizi, kdy jsou obě děti, vnučka 7 let a vnuk 9 let doma na domácí výuce je péče o Janu již dále nemožná. Jana potřebuje celodenní péči a my ji již nedokážeme zajistit. Zvažujeme možnost hospicové péče, ale nejbližší hospic je 70 km od našeho bydliště, v Litoměřicích. Po konzultaci s lékařkou je Jana převezena na oddělení následné péče v místě bydliště syna. Přesto, že Jana je vzdušnou čarou 500 m od nás, návštěvy jsou vzhledem ke koronavirové krizi velmi obtížné. Před každou návštěvou musíme na testy a doložit negativní test na COVID.

2.2.2021 první osobní návštěva. Jana sama přichází do návštěvní místnosti, má poruchu vyjadřování, nic jí nebolí, mluva nedává smysl. Usmívá se, je veselá.
Během února i března s Janou pravidelně voláme přes videohovory přes Facebook. Jana nás vždy ráda vidí, reaguje. Hovory jsou však zmatené díky poruše vyjadřování a problémy se slovní zásobou.
Už od počátku onemocnění jsme si četli všechny dostupné informace o tomto onemocnění. Všude jsme se dočetli, že max. dožití je 12 měsíců. Nádor diagnostikovali v srpnu 2020. Postupně docházelo ke zhoršení stavu. Věděli jsme, že vyléčení není možné. Měli jsme čas se s nastalou situací vyrovnat. Věděli jsme, že Jana zemře a postupně přijímali vše, co přichází. Postupem času jsme již nabyli dojmu, že jen čekáme na smrt. Jana už nežila, přežívala. Nevěděla, že zemře, ale my ano. Předpokládáme, že k rapidnímu zhoršení dojde během dubna, cca 4 měsíc po operaci.
Když dlouhodobě umírá blízký člověk na nevyléčitelnou nemoc, jsou to bolestné chvíle, ale ta situace nás nepřekvapí. Nejsme zaskočeni. Jsme seznámeni s prognózou vývoje nemoci. Můžeme se na to připravit, dát do pořádku vše, co je potřeba.

13.3.2021, osobní návštěva. Jana leží na pokoji. Má kapačky. Má problém s chůzí. Pokud jí vyprávíme o ostatních členech rodiny, tak neví, o kom mluvíme. Hodně se jí třesou ruce, pomalá řeč, zatím se sama nají, ale kapačky má již pravidelně.

2.4.2021, osobní návštěva. Jana mluví, reaguje, pouze leží, přinesli jsme jí sladkosti a s chutí je snědla. Videohovory již nezvládá.

13.4.2021, osobní návštěva, rapidní zhoršení, nemluví, ale reaguje. Při návštěvě sedí v křesle a sama jí chleba ve vajíčku. Na otázky odpovídá pokýváním hlavy. Zdá se zmatená. Přes videohovor voláme Jany neteři. Babi nemluví, ale kýváním odpovídá na otázky.

16.4.2021 ve večerních hodinách volá zdravotní sestra, ať se přijdeme rozloučit. Jana je ve velmi špatném stavu. Leží nehybně na posteli, má velmi teplé dlaně, držíme jí za ruku. Kouká před sebe, ztěžka dýchá, ale je klidná. Přes videohovor voláme členům rodiny. Jsme rádi a věříme, že i Jana je ráda, že je vidí a mohou se rozloučit. Při hovorech je vidět, že na ně reaguje stiskem ruky a otevíráním pusy. Bohužel mluvit již nedokáže, ani pohnout rukou či hlavou. Jen nehybně leží. Ve 20 hod. musíme LDN opustit, zamykají. Průběh nemoci a zhoršení je strašně rychlé.

17.4.2021 13:17 voláme lékaři. Přepokládá, že dnes nebo zítra Jana zemře.

18.4.2021 Dnes je to přesně 8 měsíců, kdy Janě diagnostikovali Glioblastom IV. Dnes Jana zemřela. Bylo nám umožněno být s ní do poslední chvíle a dovést ji do konce. Pouštěli jsme jí její oblíbené písničky.
Smrt je součástí života, jeho přirozeným zakončením. Nikdo není nesmrtelný. I když s ní počítáte, přece vás někdy zaskočí. Mlčení o posledních dnech života odcizuje. Úleva přichází, když o těchto věcech můžete mluvit. Chováme se jako když se nás smrt netýká. Ale teprve pohřeb vás ujistí o smrti, ztrátě jako realitě. Jak řekl řecký filosof Platón:
„Nikdo neví, co je smrt, a přece se jí všichni bojí, jako by uznávali, že je největším zlem, třeba je pro člověka největším dobrem.“

331 člověk vyjádřil účast.
Marek Pecha
  (kontaktovat autora příběhu)
26. ledna 2024
Zdravím všechny... Příběh s GLIOBLASTOMEM IV., se netýká, přímo MNĚ nebo někoho, z mé rodiny (DÍKY BOHU🙏) ale maminky, moji kamarádky, která přišla před třemi lety, na své NAROZENINY o otce, a v 10/23 opět na své NAROZENINY, zjistila že její mamince, byl diagnostikován výše zmiňovaný GLIOBLASTOM IV., takže k dnešnímu dni, to jsou už 3 měsíce, kdy se stará o maminku, která vlastně někdy, ani neví kdo je kdo!!? Ale pointa proč, píšu je ta, že to co paní JANA prožívala, prožívá i maminka, moji kamarádky, a je to neuvěřitelné, jak za tak krátkou, dobu může NEMOC zničit, člověka který, nikdy nekouříl, nepil alkohol, a opravdu byl ke všem, ohleduplný, napomocný jak ja říkám ANDĚL V ŽENSKÉ PODOBĚ!!! A je to určitě, jak těžké, tak i bolestivé, dívat se na to jak sice tiše, ale dost viditelně umírá, MÁMA 😭😭😭
Miroslava
7. června 2022
Nechápu to. Pokud není naděje na uzdravení, prognóza dožití je 12 měsíců, proč se operuje ? Vždyť je to velká zátěž, bolest a trápení bez šance.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Marcel
  (kontaktovat autora příběhu)
26. srpna 2022
Protože bez resekce by bylo dožití spíš v nižších jednotkách měsíců...

In reply to by Anonym (neověřeno)

Robin
12. července 2023
Dobrý den, co se týče operací a celkově i ozařování a chemoterapie tak to je nejhorší možná "pomoc". Pokud to někomu zabralo vždy je to jenom krátkodobý účinek a nebo opravdu velké štěstí. Co se týče prognóz tak ty ani člověk nemůže brát vážně. Čeští lékaři ví daleko méně než je obecně o glioblastomech známo v jiných zemích (ať už je to tím, že je práce nebaví nebo jsou 100 let za opicema). Mamka se 14 let léčí s glioblastomem, který měla po celou dobu v II. stupni, po snímkování v roce 2020 lékaři oznámili, že se nádor z jedné strany ohraničil a přechází do III. stupně s tím, že je potřeba nastoupit na chemoterapii a ozařování. Po této "léčbě" nádor zmizel a spolu s tím zmizely i svalové křeče, které mamka měla. V dubnu roku 2022 mamka začala zapomínat a přidala se taky inkontinence na co lékaři nasadili kortikosteroidy kvůli otoku právě z ozařování a řekli to je všechno co Vám můžeme nabídnout. Po nasazení přišlo malé zlepšení (pouze dočasné). Po několika dalších návštěvách byla mamce nabídnuta operace. Vzhledem k převáze rizik nad výhodami operace jsme operaci odmítli. Lékař v prosinci 2022 sdělil, že bez operace bude dožití max 3-6 měsíců. Rozhodli jsme se riziko podstoupit a úplně upustit od rad lékařů a dopování mamky 20 tabletkama denně. V červenci tohoto roku máme naplánované MRI (ne pro to aby lékař určil další postup ale abychom věděli co se s nádorem od posledního MRI stalo). Můj názor je, že je to celé vina léčebného programu (neoficiálně mi to jiný soukromý lékař přiznal, že kdyby se neozařovalo tak je to pořád stejné nebo roste úplně minimálně v horizontu několika let). Pokud tento komentář bude někomu, kdo má někoho v rodině nebo pouze známého, který má diagnózu glioblastomu nápomocný budu pouze rád. Rozhodnutí je na každém, zda chce léčbu podstoupit nebo ne. Já už ale vím, že aktuální léčba glioblastomu v ČR přivede nemocného do hrobu dříve než samotný nádor.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Marcela
14. listopadu 2024
Prosím Robina, aby se ozval Marcele, potřebuji info. Děkuji

In reply to by Anonym (neověřeno)

Pavel
  (kontaktovat autora příběhu)
5. června 2023
Mna operovali 2019 a prezivam uz 4 roky, problemy s bolesrami tela, zbudanie, bolesti hlavy, inac saosstatny. Nador ubuda, opuch zmizol. Epilepticky zachvat som mal len 2x v nemocnici 2019
Gurru
  (kontaktovat autora příběhu)
26. května 2022
Před rokem mi manžel zemřel na glioblastom 4. st. V příběhu poznávám mnohé, prodělal spoustu epileptickych záchvatů, ale snažil se téměř do konce. Prodělal během roku 4 operace mozku, ozařování i chemoterapii. Postupně docházelo ke slabnuti chůze, motoriky, orientace a schopnosti mluvit. Povaha se změnila, ale naštěstí nebyl agresivní. Poslední 4 týdny už byl ochrnutý na polovinu těla a každým dnem mi odcházel dál a dál. Máme spolu nyní 5letou. dceru. Chybí nám hrozně, ale život musí jít dál. Setkala jsem se bohužel s totální nedůvěrou a nepochopením dospělých dětí z prvního manželství i okolí, kteří nevěřili v závažnost situace a dokonce s názorem, že za nemoc můžu já.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Renata
  (kontaktovat autora příběhu)
4. června 2022
Dobrý den. Jsou to tři týdny kdy jsem na tuhle zákeřnou nemoc přišla o manžela. Glioblastom 4 st. mu byl diagnostikován 30. prosince loňského roku. Bohužel neoperovatelny. Prošel 25 dávkama chemoterapie a radioterapie. Neúspěšně. Snažil se bojovat do posledních chvil. Postupně přicházela změna chování, neschopnost pohybu nejdříve rukou, nohou a nakonec byl problém jakýkoliv pohyb. Týden před svým odchodem se zdálo, že se to najednou zlepšuje. Bohužel to bylo jen mé přání. Po pěti měsících urputného boje o život ho prohrál. I když od začátku vite že nemůžete vyhrát a snažíte se na tuto skutečnost připravit, tak to nejde. Je to strašná bolest . Ten kdo si neprojde touto zkušenosti, neví jak náročná je starost o takové pacienty. I já jsem se setkala s nedůvěrou a nepochopením. Skláním se před všemi co si touto zlou a zákeřnou nemoci se svými blízkými prošli a pomohli je dovést až ke konci.
Kateřina
  (kontaktovat autora příběhu)
18. ledna 2022
Zdravim. Stalo se mi to pred cca 3,5 lety. Zacalo to epileptickym zachvatem (prvnim a poslednim) a nasledne po awake operaci mozku mi bylo urceno stadium II. Po necelych 3 letech se mi gliom zvetsil a ja po dalsi awake operaci urceno stadium III. Sem tam si neco nepamatuju nebo spis nereknu veci nahlas, ale jinak v “poho”. Mam za sebou jak ozarovani, tak chemoterapii a vazim si toho, ze tady stale jsem a hlavne pro sve kluky ;) Drzim palce vsem! Kacka
Petra
11. října 2021
Úplně se mi sevřelo u srdce. Je to 14 let, kdy na Glioblastom umřela naše mamka. Bylo jí 53 let. Od zjištění nastal 10ti měsíční souboj s touto nemocí, než nám umřela. Staraly jsme se o ni doma, co to šlo. Poznávám spoustu fází, které popisujete. První epileptický záchvat a my se sestrou nevěděly, co se děje, co dělat. Bezúspěšné ozařování, postupné ochrnutí jedné strany těla. Naštěstí se nedostavila ta zlost a urážky, na které nás doktor upozorňoval. Zůstala milá, naivní a neschopná mluvit. I po tolika letech mě bolí u srdce.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Lenka
  (kontaktovat autora příběhu)
13. března 2022
Před 3 týdny prohrál můj manžel boj s glioblastomem. U nás to byl boj 14,5 měsíců od stanovení diagnózy. Měla jsem ho doma do poslední chvíle. Nejdříve ochrnul na pravou stranu, špatně mluvil.Byl tak snaživý, naučil se vše levou rukou. Ale postupně slábla i levá strana a přestal i mluvit. Byl chudáček uvezněný ve svém těle. Vím, že to je pro něj vysvobození , ale strašně mě i dětem chybí , je doma prázdno. Je to příšerná diagnóza .

In reply to by Anonym (neověřeno)

Sarka
  (kontaktovat autora příběhu)
16. března 2022
Dobrý den, upřímnou soustrast. Mám takto nemocnou 38letou kamarádku. GBM Diagnostikováno 8/2019. Jsem z toho strašné nešťastná...
Ondřej
25. září 2021
Hmm 7.7. jsem byl na operaci s tímto voldemortem ... tak uvidím kam to dotáhnu

In reply to by Anonym (neověřeno)

Jana Vondrová
  (kontaktovat autora příběhu)
7. listopadu 2021
Ondřeji, držte se, já jsem si tento dáreček nadělila před 3 lety k 50.narozeninám. Šla jsem do kolen. Všechnu léčbu už mám naštěstí za sebou, vím, čím si procházíte. U mě platí sdílená starost - poloviční starost, musím o tom mluvit. V současné době jsem bez jakýchkoli problémů a omezení. Pro lékaře jsem stále zázrak s takovouto diagnózou a já si toho nesmírně vážím, že tu ještě můžu být. Jana

In reply to by Anonym (neověřeno)

Petra Marková
30. listopadu 2021
Dobrý den, paní Jano, máte pro nás nějaké doporučení, brala jste něco navíc - procházíme si tím první měsíc.... od nálezu, manžel je po operaci, čeká na chemo a radioterapii....
Děkuji a přeji moc a moc štěstí do dalších dní...

Marková

In reply to by Anonym (neověřeno)

Dom. N
  (kontaktovat autora příběhu)
6. prosince 2021
Mamince 56 let byla oznámena tato diagnostika před měsícem. Nyní je po operaci - odebráno 80% nádoru avšak hybnost levé strany těla je velmi slabá. Zvažujeme protonovou léčbu a prosíme o jakékoliv rady, jak bychom mohli s tímto bojovat. Děkuji a přeji všem hodně sil. Označit to za velmi náročné by bylo hodně přikrášlené.
blitz109@seznam.cz

In reply to by Anonym (neověřeno)

Petra Marková
  (kontaktovat autora příběhu)
30. listopadu 2021
Připojuji e.m.: petulkasch@seznam.cz

In reply to by Anonym (neověřeno)

petr
  (kontaktovat autora příběhu)
25. prosince 2021
Vážená paní Jano,
můžete mi sdělit, prosím, Vaše zkušenosti s průběhem Vaší lečby. 6. září 2021 jsem dostal epileptický záchvat. V životě mi nebolela hlava, nepoc. itoval jsem žádné zdravotní problémy. Následně po MgR byl diagnostikován nádor na mozku. Dne 22.9. jsem byl operován v Motole. Následně histologie určila gliom blastom IV. Podstoupil jsem 6 týdenní ozařování v Motole a nyní bych měl podstoupit od ledne 2022 zajišťovací chemoterapii. Jsem optimista, snažím se současně udržovat životosprávu tak, aby mé tělo bylo zásaditého charakteru a zabránil tak množení a růstu rakovinných buněk. Zatím nemám žádné negativní zdravotní příznaky - ani při ozařováno ani po něm, s výjimkou zarudlé kůže za uchem a na hlavě kolem řezu operace kam byl cílen paprsek Toto jsem eliminoval rakytníkovým krémem. Zatím jsem při ozařování odmítl chemoterapii. Dále mám sdělit do měsíce zda budu akceptovat chemoterapii. Nevím tedy co mě bude čekat. Můžete mi sdělit Vaše zkušenosti s léčbou, resp poradit co by mně mohlo pomoci. Díky Petr.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Ondřej
  (kontaktovat autora příběhu)
8. května 2024
Tak update situace - v Březnu tohoto roku na MRI zjištěna recidiva. 3.4. proběhla operace. Bohužel následována plastickou operací mozkových plen, protože při vyndavání stehů začal v docela velkém množství vytékat mozkomíšní mok. Minulý týden mi začal první cyklus chemoterapie Temozolomidem. Mělo by jich být 12.
Epilepsie mne naštívila rok od první operace. S pomocí léků se ji daří držet jakžtakž pod kontrolou. Poslední velký záchvat byl minulý rok v srpnu - to platilo do včera ...
Abych se vrátil k tématu - problémy s krátkodobou pamětí, občas levá noha zakopává nebo se zdrží u země a nemám daleko k pádu, ale zatím dobrý. Do obchodu cca 400 metrů dojdu, dál už se problémy projevují víc. Mhd dávám pár zastávek, pak přicházejí z těch otřesů a davu lidí divné pocity (aury) a musím ven. Takže veškeré kontroly v ÚVN a Motole pouze taxíkem což docela leze do peněz :)

Ale jinak se zatím držím
Hodně sil dalším nemocným i jejich rodiným příslušníkům přeji.
martina
26. května 2021
Na Glioblastom umrel muj manzel taky.On zil 15mesicu.
Lenka Dobrovská
  (kontaktovat autora příběhu)
23. května 2021
Manželovi tento typ nádoru diagnostikovali 8.12.2020, má za sebou operaci, chemoterapii i ozařování . Stav se rapidně horší, hlavně mobilita a vyjadřování, je s námi doma . Máme tři nezletilé děti . Snažím se být silná, ale někdy mám pocit , že to už nezvládnu.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Světlana
  (kontaktovat autora příběhu)
23. května 2021
Paní Lenko, také jsem se starala o manžela doma. S jinou diagnozou a ne tak dlouho. Neumím v tomto případě poradit, ale moc mi pomohla všechno zvládnou Cesta domů. Když už si nebudete vědět rady, zkuste je kontaktovat. Je to těžké, ale určitě to zvládnete. Světlana

In reply to by Anonym (neověřeno)

Renča
  (kontaktovat autora příběhu)
11. července 2021
Na konci února zemřel na tuto hnusnou dg. můj manžel. Teď ty večery a dny........ ach jo .R.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Pavel
  (kontaktovat autora příběhu)
27. ledna 2022
V marci budem 3 roky po operacii.
Okrem ozarovania a kazdomesacneho chemo njeden tyzden medzitym uzivam bylinkovu chemo politrivy hrncek caj kurkumovozazvorivy sitko s pupavovym korenom za lyzicu luhovat 15 minut pijem cez den na 3x zapijam cistiacimi cajmi, zihlava, atd, striedma srrava, beriem kortikoid dexametozan znizenie na miligram 1/4 kazdy druhy den uz nepriberam, tiez mam antiepileptikum mal som 2 zachvaty po operacii. MR ukazuje ziadny rast opuch zmizol, cakam vyslefky z mr pref tyzdnom po pol roku.
13. května 2021
Je to strašné, kto nezažije nevie v plnej miere pochopiť čo je to starať sa o človeka s touto diagnózou. Moja manželka zomrela na rovnakú diagnózu 21.4.2021. Naše trápenie, a určenie diagnózy začalo 29.3.2020. Až na posledné 3 týždne sme sa o ňu doma starali tri osoby. Ja, moja mama a svokor. Beznádej, stres, a miestami čisté peklo, ktorým som si prešiel ja, aj oni, ma dostali na hranicu psychických aj fyzických možností. Snažím sa nájsť znovu nejaký zmysel a začať pracovať, aj kvoli 2 deťom (7r a 5 r), s ktorými mi stále pomáha mama. Dni idú ťažko, neviem sa zorientovať a nájsť iskru ktorá ma povedie ďalej.
Pavla
  (kontaktovat autora příběhu)
20. dubna 2021
Zuzanko, četla jsem se zatajeným dechem a slzami v očích. Zažila jsem to. Na smrt jsme se s maminkou připravovaly necelé tři měsíce. Maminka našla úlevu v tom, že jsem tuto skutečnost přijala a nebála se s ní o všem mluvit. Poslední týden jejího života jsem byla díky mému zaměstnavateli s ní. Do poslední chvíle jsem jí mohla držet za ruku, hladit jí, říct jak moc ji mám ráda. Celou dobu. Každou minutu. To mi nikdo nevezme. Ale dodnes ( a je to tři roky) bych dala nevím co za každou další minutu, která nám byla odepřena. Na smrt si nikdo nemůže zvyknout. Ať si to sebevíc namlouváme. Maminka věděla že zemře, připravila se na to, byla vyrovnaná a smířená. Neměla bolesti, mohla být doma. Vnímala. Mohla se rozloučit s milovanou vnučkou, která byla tisíce km daleko v Japonsku. Ale "lehčí" to stejně nebylo. Držte se.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Dana
  (kontaktovat autora příběhu)
21. srpna 2022
Dobrý den, prošla jsem si péčí o manžela a pomocí v zachování jeho důstojnosti loňský rok. Nezvládla jsem mu říct jak je to vlastně hrozný nádor. A tím se doteď trápím ale manžel věřil, že to zvládne a já jsem mu nechtěla brát jeho naději. Prošli jsme si vším. Projevilo se to u něho jako slabá mrtvice a pak se už vše řítilo hroznou rychlostí. Začalo to poslední týden v červnu. Glioblastom lV, poté následovala operace, kde nemohl být odstraněn celý nádor. Následovalo ozařování a souběžně chemoterapie, kterou jsme dobraly na začátku září. Po měsíci jsme měly kontrolní rezonanci mozku a to se objevily další 2 nádory. Od té doby se stav už neléčil a postupně se zhoršovat. Otok mozku, epilepsie, dýchací problémy. Postupně docházelo k nehybnosti, ztrátě mluvy, neschopnosti samostatně jíst. Postupně pak i nemožnost přijímání stravy a také ztráta zraku. Samozřejmě inkontinence. Pomáhaly mi s domácí péči z hospice a také jsem měla pomoc z mobilní péče. Byla jsem ráda, že jsem se mohla o manžela starat doma. A i když odešel na začátku prosince 2021 nejsem schopna ani syn a dcera, kteří my byly velkou oporou se s odchodem vyrovnat. Domov je bez manžela prázdný.