Glioblastom mozku v poslední fázi
Natálie
Dobrý den manželovi (35 let) byl před rokem diagnostikován Glioblastom mozku, následovala operace, která dopadla dobře, chemoterapie a ozařování. PET/CT a MRI byli až do června vždy v pořádku. Dle prognóz jsem byla vděčná že to bylo jak to bylo i když samozřejmě průběh léčení nebyl vždy růžový. V srpnu po MRI byl nález 4cm v poresekční dutině - což by ještě doktor reoperoval, bohužel tam byli ještě dva další nálezy - tudíž neoperabilní. Dávka ozařování byla vyčerpána a chemoterapie už nezabírá vzhledem k vývoji. Tedy verdikt je, že není už žádná cesta a stav se bude jen zhoršovat. Vzhledem k diagnóze mi samozřejmě není nikdo schopen říct co mě konkrétně čeká, protože nikdo neví na která místa budou nádory tlačit. Stav se začal horšit z týdne na týden a ze dne na den a já si najednou nejsem jistá jestli to všechno zvládnu. Máme spolu 5ti letého syna a musím také pracovat (naštěstí mohu z domova) jinak bychom to vše neutáhli. Bojím se co bude, nechci ho umístit do hospicu mezi cizí lidi, protože bych si to dávala za vinu a možná i on mě, ale zase nechci, aby byl syn svědkem nějakých nehezkých situací. Nevím jak z toho ven. Tak moc bych to chtěla zvládnout doma, ale zároveň musím myslet na syna a co je pro něj nejlepší. Pokud máte někdo zkušenosti s poslední fází Glioblastomu, budu ráda za vaše zkušenosti. Hodně sil všem.
Mourinka
Hlavně ne LDN, tam zabijou i příbuzné, kteří na tom nejsou ještě tak zle, klidně do 14 dnů zanedbáním péče! Neřeší tam ani, že se sami nenají a nikdo je nenakrmí! Jen si odškrtnou že jídlo jim přivezli (a zase ho netknuté odvezou, nikomu to nevadí).
Natálie
Dobrý den, děkuji za vaši reakci, LDN určitě nepřipadá v uvahu, mým cílem je to zvládnout doma jen chci byt připravena kdyby to nebylo v mých silách, mám prave doporučení na jeden hospic, který vypada moc hezky a názory blízkých, kteří tam někoho umístili jsou na nej velice pozitivní.
Světlana
Nejsem zastánce LDN, můj muž byl se mnou doma až do poslední chvíle. Ale před 3 lety byla na tom moje maminka tak špatně, že rovnou z nemocnice jí odvezli do LDN. Nedokázala bych to, co oni tam, protože nejsem lékař. Prakticky jí tam zachránili život. Dnes vesele žije v domově pro seniory, sama si vyrazí po nákupech a to jí letos bylo 91 let. Takže zobecňovat se nedá. Pravda tedy je, že ta LDN byla soukromá, takže placená...
Mourinka
Obávám se, že i pokud byste tu našla někoho s takovou zkušeností, tak to pravděpodobně bude vypadat u každého jinak. Moje máma měla metastázy na mozku (z nádoru neznámého původu v těle) a byla pak ke konci spavá, slabá, začínala hloupnout, navalovalo se jí na zvracení a pak se začala dusit, ale to bylo zase z metastáz v plicích... pak jí odvezli do nemocnice na kyslík, kde si jí už nechali. Hospici nějaké jezdí i domu, ale na to u nás ani nedošlo. Dřív se umíralo téměř jen doma a děti byly všechny svědky smrti mnohokrát (byla jedna světnice a tam se rodilo, žilo, i umíralo. A alespoň tak smrt nebyla vyloučená z koloběhu života a zatlačená někam do "stínu". Člověk by měl umírat doma mezi svými, pokud to jen jde. A děti často neberou věci tak, jak se bojí rodiče. Taky jde o to, jak je na to dospělí připraví (a pak jde taky o povahu dítěte). Jinak v nejhorším je tam pak vždycky ta možnost nemocnice. Hodně sil přeju, ať tím projdete co nejsnáze. Jinak ještě, najděte si o smrti z duchovního hlediska ted co nejvíce informací a řešte s manželem, je to moc důležité (například ho pak nedržet myšlenkami tady a on aby se při umírání vydal do světla, které ho bude vtahovat a měl co nejpozitivnější myšlenky a nebál se.. no nastudovat to musíte, pokud se o to nezajímáte už dlouho). Ať zkouší manžel meditace, do sluchátek, to taky může pomoct.
Natálie
Je tam ten problém, ze nevím zda si manžel uvědomuje ze smrt je blízko. Jeden den mi řekne ze ví ze umře do roka a druhy den ze půjde na ozařování a operaci (o tom ale nikdo nemluvil ze by to mělo proběhnout). Nevím tedy moc jak k tomu přistupovat, nádory už hodne pusobi na mozek a domluva je s nim čím dal těžší jen v běžných záležitostech kdy vlastně nerozumím co chce, protože ty slova mu dochází a neumí se vyjádřit jak by chtěl. A u syna nevím jak ho na to připravit nechci ho stresovat dopředu, aby vlastně každý den čekal (jako já) co se stane
Maruska
Dobry den, pecovala jsem o umirajiciho tatinka doma. zadny mobilni hospic nemel kapacitu, takze sama za pomoci par navstev prakticke lekarky. jestli mi nekdo pomohl nejvic, byl to muj 13 lety syn. dedecka krmil, daval mu pit, drzel ho za ruku. kdyz muj tatinek tatinek umrel, byl hodne smutny.ale zadne trauma si z toho neodnesl, naopak myslim, ze mu pomohlo to, ze jsme proste udelali, co slo. moje rada je, ze se stejne nemuzete pripravit na to, jak a kdy to bude probihat. proste to nechte plynout a budete se prizpusobovat aktualni situaci. jste urcite v mnohem tezsi situaci nez jsme byli my. manzel je mlady. je mi moc lito, co vas potkalo a moc na Vas myslim.marie