Apalický syndrom

Dobrý den, mám syna který je ve vegativním stavu.Je mu 8 let a jsou to skoro 3 měsíce co ho porazilo auto a museli ho resuscitovat.Nevím jak dlouho mu srdicko netlouklo.Pravdepodobne se udusil pod autem nebo to bylo při nárazu, těžko říct ,skončil mezi koly a neměl žádnou zlomeninu jen trochu odřený. 1 měsíc byl v umělém spánku a teď je skoro 2 mesice ve vegetativním stavu v Hořovicích od Berouna ,má Tracheostomii,Peg, z počátku bloudil očima po pokoji a ted už má upřenější výraz , nenavazuje kontakt, příjme i tekutou stravu do pusy...Rád bych navázal kontkat s někým kdo je v podobné situaci, hlavně co se týče Hypoxického úrazu. Děkuju a přeju všem spoustu sil a trpělivosti

Mame syna ve vegetativnim stavu, po autonehode, je mlady, 24 let, mame pocit, ze na navsteve v sanatoriu reaguje a to jednoznacne gesty pusou ( grimasem) po nejakem sdeleni , umi naznacit po puse jeho pritelkyne polibek rty, asi tyden zacina prijimat potravu usty. Kdyz jsme u syna drzi nas za ruce a chce vstanout, zveda hlavu...vic mu nejde...Nekdy se mi zda, ze se mi diva primo do oci. Drive nam ukazoval palec...jako ze ano...Jsme zoufali z teto situace, protoze je to pro nas velmi tezke obdobi, snazime se mu pomoci alespon alternativni medicinou.

Dobrý den, 23.6.1988 v červnu mě porazil os. automobil s nárazem do hlavy, který mi způsobil apalický syndrom s mnohočetným krvácením do levé hemisféry, do toho zápal plic a 3týdny v bezvědomí bylo mi 10let, byl jsem na pravou stranu těla ochrnutý, takže vyhlídky na můj život byly chabé, přečkal jsem mnoho bolesti při rozcvičovaní, rok jsem měl odklad ze školy a pak jsem nastoupil tedy o rok později na základní školu, kde jsem pokračoval v dalším ročníku, s tim, že v říjnu jsem jel do lázní, kde jsem chodil též na učení 5té třídy, jsem vyučený prodavač ,v obchodě jsem pracoval 15let a nyní pracuji jako dělník už 10let v Kopos Kolín

Dobrý den, 23.6.1988 v červnu mě porazil os. automobil s nárazem do hlavy, který mi způsobil apalický syndrom s mnohočetným krvácením do levé hemisféry, do toho zápal plic a 3týdny v bezvědomí bylo mi 10let, byl jsem na pravou stranu těla ochrnutý, takže vyhlídky na můj život byly chabé, přečkal jsem mnoho bolesti při rozcvičovaní, rok jsem měl odklad ze školy a pak jsem nastoupil tedy o rok později na základní školu, kde jsem pokračoval v dalším ročníku, s tim, že v říjnu jsem jel do lázní, kde jsem chodil též na učení 5té třídy, jsem vyučený prodavač ,v obchodě jsem pracoval 15let a nyní pracuji jako dělník už 10let v Kopos Kolín

Mého 20 letého syna srazil kamion 45 dní je v kómatu má otok mozku a nereaguje na fyzicke podmety vůbec nevíme co bude dál lekari mu nedávají žádnou šanci poradit mi jak se s tím vyrovnat

Dobrý den, prosím o sdělení také jakékoliv informace o tomto stavu, jaké máte i osobní zkušenosti, můj bratr leží v nemocnici s touto diagnózou. Pište na mail děkuji Lucie

Dobrý den, prosím o sdělení také jakékoliv informace o tomto stavu, jaké máte i osobní zkušenosti, můj bratr leží v nemocnici s touto diagnózou. Pište na mail děkuji Lucie

Dobrý den, chtěla bych moc poprosit kohokoliv, kdo by mohl nějak poradit aby se mi ozval. Kamrád (27) utrpěl při autonehodě poranění hlavy, byl 6 týdnů v umělém spánku, ted má oči otevřené, jezdí s něma po pokoji ale nereaguje, párkrát se usmál, rodina mu ukazuje fotky, poslouchá hudbu, mluví na něj do telefonu, cvičí prostě tráví s ním denně v nemocnici hodiny a hodiny. Z ARA ho přeložili na chirurgii, tam se jeho stav zhoršil, má vysoké horečky a nikdo neví z čeho. Jeho maminka by určitě ráda vyslechla Vaše příběhy a hlavně rady, jsou uplně bezradní...chtěla bych jim touto cestou pomoct, je Vás tady opravdu hodně a myslím že pro lidi v takové situaci je každá rada k nezaplacení. Moc prosím, ozvětě se mi a já dám jeho mamince Váš kontakt. Předem děkuji.

Dobrý den, mohl by se mi prosím ozvat někdo, kdo má zkušenosti s kómatem po topení. Jedná se o pětiletou holčičku, cca 15 min pod vodou v bazénu, napřed umělý spánek, dále kóma. Po měsíci lékaři prohlásili její stav za vegetativní a nevratný. Velmi děkuji každému, kdo se ozve na email: sarka.pavelkova@seznam.cz

Zdravím bohužel jsme se dostali do taky takové situace...Náš syn byl 10.8.2014 napaden a nakopalii ho ho do hlavy.. Syna po té položili na lavičku a utekli pomoc se mu dostala po téměř 6 hodinách. Již ho našli v komatu s masivním krvácení do mozku a velkým odtokem,,a podchlazeného... Syn byl 14 na ARU ,,z kraje mu nedávali šanci ani na život a že nebude dýchat sám.. Po 10dnech začal dýchat sám pak ho převezli na JIP dětský,jelikož mu je 17 let.. Tam opět dělá malinké úspěchy,,Odstranili mu tracheotomii,sice odsávají ale dává to,dále má pega a ted snad budou vracet i kost lebeční zpátky. Jinak pořád spí oči zavřené a nevnímá vůbec nic. Je to vše šílená situace,ale chceme si ho vzít domů jak to půjde...Třeba se stane zázrak :D naděje umírá poslední... prosím kdo by věděl o nějakých lázních či reh.centru uděláme vše.. Děkuji jsme z Č.B.

Dobrý den,má 23letá dcera měla před 10 měsíci autonehodu.Naděje na přežití byla mizivá.Měla otok mozku,dekompresní kraniotomii.Chodila jsem za ní denně na ARO a stále nám říkali,že zemře.Mé zoufalství bylo strašné.Žila jsem ve zlém snu.Po třech týdnech scera začala sama dýchat.Pak následoval pobyt na traumatologii,návrat kosti,zavedení schuntu,mozek neodváděl mozkomíšní mok a hrozil hydrocefalus.Poté byla přeložena na apalickou jednotku,kde došlo po zavedení pegu k zánětu pobřišnice.Několikrát byla v ohrožení života,ale žije.Zkusili jsme i pobyt v hyperbarické komoře,bez nějakého zlepšení.Jsem zdravotní sestra a pracovala jsem několik let na neurologii,ale má dcera byla můj první pacient s touto diagnozou.Podala jsem po 30 letech v nemocnici výpověď a dceru mám již 3 měsíce doma.Její stav je komplikovaný neustálými infekcemi.Opakovaně jí podávám antibiotika i nitrožilně doma.Bohužel má v sobě několik nozokomiálních bakteriií,ktere jsou rezistentní vůči antibiotikum.Bojujeme každý den a nikdy nevím co přinese den příští.Nyní jí dávám již 4 týdny kolostrum a zdá se,že teploty ustupují a i infekce se už 14 dní neobjevuje.Prostudovala jsem si snad vše o apalickém syndromu,bazální stimulaci.Mluvím na ní,čtu jí,poslouchá písničky,cvičím s ní,posazuji jí,dávám jí chuťové stimuly,snažím se najít co by jí ještě pomohlo vrátit do života.Bohužel zatím je vše bez úspěchu.Občas mi stiskne ruku,někdy mám pocit,že na mě i kouká.Občas otočí hlavičku po zvuku.Ráda bych se spojila s někým kdo má zkušenosti s péčí o takového človíčka.Bohužel jsem zjistili,že ač z nám spoustu lékařů,málokdo o tomto stavu něco ví.Někdy už propadám zoufalství.Neustále žijete ve strachu,bolesti,beznaději.Ještě jsem se s tím nedokázala smířit.Sedím u ní,koukám na ní a hledám v ní tu mou krásnou holčičku,čekám na jakýkoliv náznak vědomí.Je to strašné a já nevím jak se s tím mám vyrovnat.Nedovedu si představit,že už mi takhle zůstane a stále čekám na zázrak.Budu ráda,když se mi někdo ozve.Děkuji

Dobrý den, Chtěla bych tímto podpořit, všechny, kdo pečují o své blízké, kteří se ocitli v podobné situaci. Já sama jsem po 8 operacích, selhávají mi ledviny srdce a jsem epleptička, po mozkové příhodě, zavněné resuscitací ve 3 letech. V lednu, tohoto roku, jsem při epi záchvatu, vdechla zvratky a můj táta mě našel po příchodu z noční směny, byla jsem převezena ARO s aspirační bronchopneumoníí a po měsíci mi byl diagnostikován apalický sy. Byla jsem intubována a stav se nelepšil, ba naopak, byl komplkovaný septickým stavem a četnýmy epi paroxysmy. Po 65 dnech jsem se probrala v což nikdo nedoufal a učila jsem se chodit, na štěstí, jsem neměla vážněji poškozený mozek a jsem schopná, většiny věcí jako "normální" člověk, bohužel jsem přišla o partnera, který, můj stav neunesl a odešel. Ale to hlavní, co bych vám ráda sdělila, je to, že jsem přesvědčená o tom, že za mou úzdravu, mohou hlavně moji rodiče, kteří denně chodili na ARO a mluvili na mě hladili mě a drželi se opravdu skutečně obdivuhodně skvěle, nikdo si neuí představit, jak moc jim jsem vděčná a jak moc jsem jim zavázaná. Další z věcí, která přispěla obrovským dílem, na mém uzdravení, byly sestry na ARO, nikdy jim nebudu moci dost poděkovat s jak dojemnou péčí o mě pečovaly a kolik energie a lásky mi daly. Je mi 34 let a jsem mladá a vím, že jsem mla obrovské štěstí a chtěla bych tímto dodat odvahy lidem kteří se stejně jao moji rodiče starají o své apalicé příbuzné a jim drahé. Pokud máte jakýkoliv dotaz, napište, ráda vám odpovím. Na závěr bych ráda napsala, mluvte s apaliky, dotýkejte se jich, projevujte jim lásku jakoby by byly pouze spící, jse přesvědčená o tom, že mě osobně to vrátilo zpět, toto a jejich nezdolná péče a láska. Přeji všem kdo prožívají obdobné peklo, aby se jejich mlovaní vrtili a nikdy neztrácejte naději. Děkuji. Karen

muj syn po kardio operaci a následných problemech v 10 letech se tez dostal do aplickeho syndromu , dalsih 10 let pro me a celou rodinu to znamenalo jen a jen 24 hod peci. Nakonec to jeho organismus vzdal.

jsem maminka od syna ,který je 10 let v komatu.Mám bohaté zkušenosti s péčí o syna. celou dobu se o něj starám s rodinou sama doma.Péče o tracheu,PEG,epicy stomii.Nedokáži si představit ,že by se oněj mohl ,krom ARA,někdo postarat.Vyžaduje to nepřetržitou péči dvou lidí.Kdo se ocitl vlivem nepříznivých okolností v situaci podobné a řeší co dál.rada poradím a pomohu.

prosím o informace o pacientech s apalickým syndromem.3letý chlapec po dlouhém 35minutovém resuscitování upadl do komatu a trpí apalickým syndromem.dýchá sám (má samozřejmě tracheotomii) ale není napojen na dýchacích přistrojích.zajímá mě jestli takový pacienti vnímají co se kolem nich děje.jestli vidí když stojíme před ním,jestli nás slyší a jestli je něco může bolet.a hlavně je u takto malýho klučiny možné zlepšení aby byl schopen reagovat,vnímat.jestli se ptám hloupě-nezlobte se,jsem laik.

Dobrý den, studuji magistreské studium v Českých Budějovicích. V mé závěrečné diplomové práci bych chtěla zjistit, jaký je rozdíl mezi domácí a ústavní péčí o apalicky nemocné. Již na podobné téma jsem psala bakalářskou práci, teď bych ji chtěla rozšířit. Má prosba spočívá v tom, že bych potřebovat udělat krátký rozhovor s někým, kdo má doma takto nemocného blízkého. Údaje by byly samozřejmě anonymní. Děkuji moc za odpověď, Zuzka

Dobrý den,mám 7 letou dceru,která prodělala před rokem a půl zástavu srdíčka a její diagnóza je Apalický syndrom.Mám ji už rok doma a můžu říct,že udělala od začátku velký pokrok.Nikdo není schopen nám říct,jak dlouho v tomto stavu může žít,ale četla jsem o tom,že pokud nepřijde nějaká infekce nebo zápal plic,tak to může být i 20 let a více.

Dobry den som v situacii kedy je moj otec po uraze - ma apalicky syndrom....chcela som sa niekoho opytat ci by mi vedel poradit ci taky ludia preziju alebo ako mam s nim komunikovat??prosim o hociaku radu na moj uvedeny mail. dakujem vam velmi pekne

Dobrý den. Studuji posledním rokem fakultu v Českých Budějovicích. Mám diplomovou práci na téma "Efektivnost spolupráce rodiny a zdravotnického personálu o apalického pacienta". Ráda bych požádala rodiny, příbuzné...Zda by byli ochotní mi říci zkušenosti, pocity, vnímání- péče a samozřejmě i přístupu k Vám a k nemocnému. Velice by mi tyto informace pomohly. Informace bych zpracovala a snažila se navrhnout, využítí různých možností ke zkvalitnění dosavadní péče a spokojenosti všem :o). Děkuji Kristin  

Dobry den, prosim o kontakt-email. děkuji

Vazena pani Ivano, pani Liba zanechala e-mail v redakci, pokud mi poslete svuj mail, muzu ji ho zaslat. Nemam vsak svoleni k volnemu nakladani s jejim mailem. Dekuji za pochopeni. S pozdravem a pranim pekneho dne Marie Špinková

Prosím upřesněte Váš kontakt, nejlépe e-mail. Napíšeme Vám