Komunikace se zdravotníky

Udržujte se „svým lékařem“ pravidelný kontakt a průběžně jej informujte o změnách zdravotního stavu a o míře obtíží. Žádejte po něm vysvětlení příčin konkrétních obtíží a také doporučení, co můžete dělat k jejich zmírnění. Proberte se svým lékařem všechny postupy, kterými se snažíte svou léčbu podpořit. Vězte, že v určitých situacích můžou být některé aktivity pro nemocné tělo příliš zatěžující, bez možnosti žádoucího efektu. Je důležité, abyste měli jistotu, že postupujete správně, nic podstatného nezanedbáváte a zároveň na sebe nekladete příliš velké nároky.

Může být pro vás důležité usilovat o zachování přirozených sociálních rolí a o život v přirozeném domácím prostředí. Lze využít všech možností terénních a ambulantních služeb jak zdravotnických, tak sociálních (pečovatelská služba, sociální pomoc). Zdravotnictví vyvinulo řadu postupů, které i při závažném onemocnění umožňují pobyt v domácím prostředí a nahrazují nemocniční pobyty.

Informujte se aktivně u svých zdravotníků nejen o povaze choroby, o prognóze, o možnostech léčení, ale také o uvedených podpůrných možnostech a službách. Důvěřujte zdravotníkům a zároveň vnímejte své vlastní potřeby. Nabízené služby a postupy můžete využít dle svého uvážení. Zároveň máte právo odmítnout takové postupy, které vám nevyhovují a nevedou k vámi definovaným cílům péče. Snažte se zachovat svou zásadní roli v rozhodování o tom, co, kdy, kde a proč se s vámi děje. Podílejte se na plánování svého léčení, zachovejte si kontrolu nad tím, co je cílem společného snažení. Zda je to snaha o prodloužení života „za každou cenu“, anebo kvalita času, který zbývá.

Poraďte se se svým lékařem, v jaké literatuře či na jakých webových stránkách můžete získat o své nemoci a jejím léčení přiměřené informace. Dílčí, špatně pochopené či z kontextu vytržené informace způsobí více škody než užitku, ale přiměřená informovanost je nezbytný předpoklad partnerského zapojení pacienta i jeho blízkých do rozhodování o cílech a plánu péče.

Pomoci vám mohou pacientská sdružení, zabývající se „vaším“ onemocněním. I v České republice stále přibývají – zkuste s nimi navázat kontakt. Příkladem je Liga proti rakovině či Mammahelp, zabývající se pomocí ženám s nádorovým onemocněním prsu. Hlas onkologických pacientů zasazující se o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním, nebo také organizace ALSA, která podporuje pacienty trpící amyotrofickou laterální sklerózou (ALS).

Nebojte se zeptat

Pokud nám je diagnostikována těžká nemoc, léčba často velmi závisí i na naší dobré spolupráci s lékaři. Je proto důležité získat o svém zdravotním stavu, léčbě a možnostech léčby a další podpory informace, které nám pomohou dále se rozhodovat.

Nebojte se zdravotníkům klást otázky, a pokud neodpovědí na všechno nebo jim nerozumíte, klidně je zopakovat. Dobré je si předem dotazy připravit a sepsat a odpovědi si také zapisovat. Na nic tak nezapomenete a budete se ve stavu své léčby lépe orientovat. Níže najdete příklady dotazů, které můžete klást, nebo jimiž se můžete inspirovat při vytváření vlastních otázek na zdravotní sestry, lékaře a jiné členy paliativního týmu, vašeho onkologa, onkologa, jiného specialistu nebo praktického lékaře. Tyto dotazy se mohou týkat nejen léčby samotné, ale i fyzických a psychických příznaků, financí, léků a dalších důležitých témat.

Dotazy týkající se paliativní péče a hospice

• Co je to hospic a co poskytuje?
• Co je to paliativní péče?
• Co vlastně paliativní péče nabízí a čím se liší od péče poskytované ostatními zdravotníky, s nimiž se setkávám? Jak se ke službám paliativního týmu dostanu?
• Kdo pracuje v paliativním týmu a co přesně dělá?
• Jaká péče je dostupná v domácím prostředí (jak často mě mohou členové paliativního týmu navštěvovat, co mi mohou poskytnout)?
• Jak je tato péče zpoplatněna?
• Je možné být na přechodnou dobu hospitalizován v lůžkovém hospici (např. ke kontrole symptomů, nebo aby má rodina opět nabrala sil) a pak se vrátit zpět domů?
• Za jakých okolností mohu nebo bych měl tým kontaktovat?
• Jak často mám tým kontaktovat?
• Je péče týmu dostupná i mimo běžnou pracovní dobu nebo v akutních případech?
• Je paliativní tým v kontaktu s mým praktickým lékařem nebo s jinými odbornými lékaři, kteří mě ošetřují?
• Jaká je úloha praktického lékaře v době, kdy jsem v péči paliativního týmu?

Dotazy na lékaře či sestru z paliativního týmu

• Koho ze zdravotníků bych měl kontaktovat jako prvního v případě, že dojde ke změně mého zdravotního stavu?
• Kdo se o mě bude pravidelně starat?
• Můžete mi pomoci s výběrem praktického lékaře či jiného lékaře specialisty?
• Můžete mi pomoci vypracovat otázky, které bych mohl položit svému lékaři specialistovi?
• Můžete mi radit při rozhodování o léčebných úkonech, které diskutuji s jinými lékaři – například zda mám ukončit nebo začít chemoterapii nebo jinou léčbu?

Dotazy, které může pokládat pečující osoba

Následující otázky mohou být užitečné pro pečující osoby. Některé z otázek se nemusí týkat současného stádia nemoci.

• Jaké dovednosti bych měl jako pečující ovládat?
• Myslíte si, že se mohu o svého partnera/příbuzného/přítele postarat v domácím prostředí?
• Dostane se mi pomoci, když to nebudu zvládat?
• Jak nejlépe mohu osobu, o niž pečuji, podporovat?
• Co bych měl dělat, když můj partner/příbuzný/přítel nebude chtít jíst?
• Bude-li můj partner/příbuzný/přítel jíst více, prodlouží mu to život?
• Jak mohu pomoci zdravotníkům mluvit s mým partnerem/příbuzným/přítelem tak, aby byly respektovány kulturní či osobní odlišnosti?
• S kým mohu promluvit, když budu mít nejasnosti o péči, kterou můj partner/příbuzný/přítel dostává?

Dotazy na zdravotníky paliativního týmu, praktické lékaře i ostatní ošetřující lékaře či specialisty

Dotazy týkající se tělesných příznaků

• Mám-li nějaké nepříznivé projevy nemoci, co proti nim lze dělat (bolest, nepohodlí, zácpa, dušnost, nevolnost, nechutenství, únava, sucho v ústech)?
• Můžete mi pomoci s léčbou bolesti?
• Jaké jsou různé možnosti léčby bolesti?
• Můžete mi pomoci i s jinými příznaky?
• Co způsobuje moje příznaky?

Dotazy ohledně léčby

• Prosím upozorněte mě na možné nežádoucí účinky každého nového léku. Jaká je pravděpodobnost, že nastanou?
• Co lze proti nežádoucím účinkům dělat?
• Existují nějaké léky, které bych neměl užívat s novým lékem?
• Jaká je cena nového léku? Hradí jej pojišťovna?Je nový lék běžně dostupný v lékárně?
• Na co přesně jsou všechny léky, které užívám?
• Jsou všechny léky, které užívám, nezbytné?
• Jak a kdy si mám léky brát?
• Existuje nějaká alternativní nebo doplňková léčba, která by mi mohla pomoci?
• Co když nebudu moct spolknout léky?

Dotazy ohledně morfinu

• Zvyknu si na morfin, když jej teď začnu užívat?
• Bude morfin stále účinný i v budoucnosti?
• Je morfin návykový?
• Mohu přestat morfin brát, když bolest vymizí?
• Budu po něm ospalý nebo zmatený?
• Budu mít zácpu?
• Jaké jsou různé cesty podání morfinu (např. tablety)?
• Existují i jiné léky či alternativy ovlivnění bolesti?

Dotazy ohledně stylu a kvality života s nemocí

• Co mohu očekávat, že budu schopen vykonávat?
• Jaká míra cvičení či námahy je pro mě adekvátní?
• Jaké aktivity by mohly pomoci zlepšit kvalitu života (např. masáž, meditace)?
• Jak mám přizpůsobit svůj život nemoci?
• Co bych měl jíst? Jak důležitá jsou dietní opatření?
• Můžete mi sdělit, jestli a kdy budu schopen se vrátit do práce?
• Můžete mi poradit s načasováním dovolené nebo výletu, který bych rád podnikl?
• Mohu řídit?
• Jak řešit intimitu se svým partnerem (fyzicky a/nebo emocionálně)?

Dotazy ohledně toho, co s sebou nemoc přinese

• Jaká je naděje na vyléčení a léčení mé choroby?
• Bude se můj stav zhoršovat?
• Co mohu v budoucnu očekávat?
• Jak si můžu obstarat pomůcky, které by mi pobyt doma usnadnily?
• Jaké příznaky mohu v budoucnu čekat a co bych měl dělat, když nastanou?
• Budu mít bolesti?
• Lze v budoucnu ovlivnit bolesti a jiné příznaky a jak?
• Jak mohou vypadat mé nejhorší dny?
• Jak mohou vypadat mé nejlepší dny?
• Jak dlouho mohu ještě žít?
• Co mám dělat, když nemám chuť k jídlu?
• Co se dá dělat, když se můj stav zhorší a nebudu se moct obsloužit? Budu muset do nemocnice?

Dotazy týkající se možností praktické, emoční a finanční podpory

• Jaké jsou dostupné informace o paliativní léčbě a mé nemoci?
• Jsou k dispozici knihy, video či brožurky?
• Existuje nějaká organizace, kterou by bylo užitečné kontaktovat?
• Existuje nějaký program aktivit v průběhu paliativní péče (např. fyzioterapie, masáže, lázně, klinika pro dušnost, denní stacionář)?
• Měl bych nárok na parkovací místo pro invalidy? Jak o něj požádat?
• Jsou nějací dobrovolníci, kteří by mi mohli pomoci (např. dovést mě na schůzku, na nákup)?
• Jaké finanční náklady mohu očekávat během nemoci (např. pomůcky, léky)?
• Mohu dostat některé pomůcky (např. kyslík) nebo léky levněji?
• Jaká finanční podpora je pro mé pečující dostupná (např. penze)?
• S kým si mohu promluvit o finančních záležitostech?
• Jak se mohu během nemoci cítit a co mohu dělat, abych si s tím poradil?
• Co mám dělat, když budu trpět depresemi?
• S kým bych mohl mluvit o svém strachu a o svých obavách?
• Jak se mám vyrovnat s tělesnými změnami, které mohou během nemoci nastat?
• Můžu já nebo pečující osoba mluvit s členem paliativního týmu o samotě?
• Existují nějaké podpůrné skupiny?
• Může mi někdo pomoci s komunikací s ostatními členy mé rodiny o tom, co se se mnou děje?
• Jaká podpora je dostupná pro mé blízké, například pro pečující či děti?
• Může moje rodina zvládnout péči o mě doma?

Když máte nejasnosti o profesionalitě péče

• S kým si mohu promluvit, když mám nejasnosti o léčbě, kterou dostávám?
• Mohu se poradit s někým jiným, když si nebudu rozumět s lékařem nebo sestrou?
• Mohu někde požádat o nezávislé odborné posouzení péče, kterou dostávám?
• Mohu si vybrat nemocnici či paliativní tým?

Na co se zeptat na konci života

Následující otázky se nemusí týkat Vás nebo Vašeho současného stádia nemoci. Tuto část textu nemusíte číst, nechcete-li. Ale v budoucnu může přijít čas, kdy byste některé z otázek chtěli položit.

Na co bych se rád zeptal členů paliativního týmu

• Jak si mám uspořádat své záležitosti a poslední vůli?
• S kým si mohu promluvit o možné zdravotní péči v budoucnu, nebudu-li schopen mluvit sám za sebe?
• Jak si mohu poradit se situací, kdy budu více nemocen a nebudu se schopen postarat sám o sebe?
• Jak si mám poradit s narůstající závislostí na druhých?
• Co mohu očekávat v posledních dnech svého života?
• Budete schopni mi říci, když se přiblíží konec mého života?
• Budu se dusit?
• Budu trpět velkou bolestí?
• Co se stane, když upadnu do bezvědomí?
• Mohu zemřít doma spíše než v nemocnici či hospici?

Otázky, které může členům paliativního týmu položit pečující nebo rodina

• Kam se mohu obrátit, když se nebudu schopen postarat o svého partnera/příbuzného/přítele v domácím prostředí?
• Co mám odpovědět, když se mě osoba, o kterou pečuji, zeptá „umírám“?
• Budete schopni říci, když se přiblíží konec jeho života?
• Budu muset umět píchat injekce?
• Jak poznám, že mám podat lék, když se mnou již nebude moct mluvit?
• Může mě slyšet, když je v bezvědomí?
• Musím být pořád u něj/ní?
• Jak poznám, že je mrtev?
• Je úmrtí doma legální? Nemůže mě někdo obvinit z neposkytnutí pomoci, když jsem ho/ji nenechala odvézt do nemocnice?
• Musí se při úmrtí doma volat policie?
• Co se stane, až zemře (např. co se stane s tělem, jak obstarat pohřeb)?
• Jaká podpora je dostupná pro pozůstalé?

Na co se lze zeptat onkologa

• Máte dnes čas na mé otázky?
• Můžete mi vysvětlit některá slova, kterým nerozumím?
• Jaký typ nádoru mám? Jak zhoubný je tento typ nádoru a co to pro mne znamená?
• Kde je nádor v tuto chvíli? Rozšířil se i do jiných částí mého těla?
• Jak je tento typ nádoru častý?
• Budu potřebovat ještě nějaká jiná vyšetření? Co přinesou? Potvrdí diagnózu?
• Co mám během těchto vyšetření očekávat?
• Jaké příznaky může tento nádor vyvolat?
• Co je cílem léčby? Vyléčení nebo kontrola příznaků, které nádor způsobuje?
• Jaká je pravděpodobnost, že se nádor rozšíří do jiných částí mého těla bez další léčby?
• Jaká je pravděpodobnost, že se nádor rozšíří do jiných částí mého těla, podstoupím-li další léčbu?
• Jaká je očekávaná délka přežití u tohoto typu nádoru?
• Zvýší léčba naději na přežití?
• Jaká je pravděpodobnost, že léčba odstraní příznaky? Stojí za to léčbu podstoupit?
• Ovlivní léčba nebo nemoc mou sexualitu?
• Je nějaký jiný specialista, kterého byste doporučil k nezávislému posouzení?
• Pracujete v multidisciplinárním, týmu a co to znamená?Můžete mi vysvětlit výhody týmového přístupu?Jak spolupracujete v týmu mezi sebou a se mnou?
• Kdo bude mým ošetřujícím lékařem?
• Co mám dělat, když dostanu rozporuplné informace?
• Je nezbytné podstoupit léčbu okamžitě?
• Pokud ano, mám na výběr léčebnou metodu?
• Jaké jsou výhody a nevýhody jednotlivých možností léčby?
• Co mohu očekávat, pokud bych se rozhodl nepodstoupit žádnou léčbu?
• Kolik času mám na rozmyšlenou? Potřebujete mé rozhodnutí ještě dnes?
• Jaká je podle Vašeho názoru nejlepší léčebná strategie v mém případě?
• Co přesně se bude během léčby dít a jak mě to ovlivní? Kdy mohu nějaké ovlivnění očekávat?
• Jaký je přesný plán léčby, např. kolik léčebných dávek dostanu, jak často, a jak dlouho to bude trvat?
• Kde léčbu podstoupím?
• Pokud bych se účastnil klinické studie, dostanu jiný typ léčby?
• Je něco, co mohu udělat před a po léčbě, co by mohlo zvýšit její účinnost (např. dieta, práce, cvičení apod.)?
• Co mohu a co nemám během léčby dělat?
• Jaké problémy mohu během léčby očekávat a na koho se mám v případě jejich výskytu obrátit?
• Má léčba dlouhodobé následky?
• Budu po ukončení této léčby potřebovat ještě nějakou další? Pokud ano, co by to mohlo být?
• Jaký je plán kontrol v nejbližší době a pak budoucnosti?
• Jsou dostupné informace o mém nádoru a léčbě, např. knihy, video, internetové stránky atd.?
• Existuje nějaká doplňková léčba, která by mi mohla pomoci nebo naopak uškodit?
• Mohl bych si promluvit s někým, kdo podstoupil stejnou léčbu?
• Existují nějaké podpůrné skupiny, které by mohly mně a mé rodině pomoci vyrovnat se s nemocí?

Na co se lze zeptat chirurga

• Máte dnes čas probrat se mnou mé otázky?
• Můžete mi vysvětlit některá slova, kterým nerozumím?
• Jaký typ nádoru mám?
• Kde je nádor v tuto chvíli? Rozšířil se i jinam do těla?
• Jak je tento typ nádoru častý?
• Jsou nějaká další vyšetření, která budu potřebovat? Co mohou přinést? Potvrdí mou diagnózu?Co tato vyšetření obnášejí?
• Jak moc zhoubný je nádor, který mám a co to pro mne znamená?
• Jaká je pravděpodobnost, že se nádor rozšíří i do jiných částí těla?
• Co je cílem operace? Vyléčení nebo jen zmírnění příznaků, které nádor způsobuje?
• Jaká je doba přežití u lidí se stejným typem nádoru?
• Zvýší operace mou naději na přežití? Je operace nezbytná?
• Jaký je nejlepší očekávatelný výsledek? Jaký je možný nejhorší výsledek?
• Co by se dělo, kdybych operaci nepodstoupil/a?
• Jste specializován na léčbu nádoru, který mám?
• Jak často tuto operaci provádíte?
• Jak dobře je tento typ operace popsán?
• Existují doporučení pro léčbu mého nádoru?
• Pracujete v multidisciplinárním týmu, a co to znamená? Můžete mi vysvětlit výhody týmového přístupu?
• Jak spolupracujete mezi sebou v týmu a se mnou?
• Budete o mne i nadále pečovat Vy?
• Co mám dělat, když obdržím rozporuplné informace?
• Mám na výběr způsob léčby?
• Kolik času mám na rozmyšlenou? Potřebujete mé rozhodnutí dnes?
• Jaký je Váš názor na nejlepší postup v mém případě?
• Může se rozhodnutí o operaci změnit? Proč?
• Budete mě operovat Vy?
• Budu potřebovat krevní transfuzi?
• Co si mám vzít s sebou do nemocnice?
• Mohu něco udělat před nebo po operaci, abych urychlil hojení? Co mohu a co bych neměl po operaci dělat?
• Co a kdy mohu očekávat bezprostředně po operaci?
• Jak dlouho budu v nemocnici a co by to mohlo změnit?
• Co bych měl sledovat po návratu domů a na koho se obrátit v případě potíží?
• Existují nějaké informace v psané podobě, které si mohu vzít domů po operaci?
• Co mohu po operaci očekávat dlouhodobě, např. dieta, cvičení, práce, sex atd.?
• Budu po operaci potřebovat ještě nějakou jinou léčbu? Pokud ano, co by to mohlo být?
• Jaké informace o mém nádoru jsou dostupné, např. knihy, video, internetové stránky atd.?
• Existuje nějaká doplňková léčba, o které si myslíte, že by byla pro mě prospěšná nebo naopak nebezpečná?
• Mohl bych si promluvit s někým, kdo stejnou operaci podstoupil?
• Existují nějaké podpůrné skupiny, které by mohly mně a mé rodině pomoci vyrovnat se s nemocí?