Léčím se 4 roky s lymfomem. Kolik času mohu mít, když podstoupím znovu transplantaci? A když ne? Jak mluvit s rodinou?

Odpověď na dotaz ze dne 17. listopadu 2020 zobrazit původní dotaz
Dobrý den. Neumím vyjádřit, jak moc potřebuji odpovědi na následující otázky. Děkuji za tuto možnost. Je mi 39, žiju v Praze, svobodná, bezdětná. V roce 2016 mi byl objeven lymfom (PTCL-NOS), následně vyléčen chemoterapií. V roce 2018 relaps vedoucí k transplantaci kostní dřeně od 100% shodné sestry. Remise... A pak další relaps léčen údajně jedinou chemoterapií, která by ještě mohla být funkční dele než dočasně. Taky mi byly darovány sestřiny lymfocyty zmrazené během transplantace. Remisse a pak zas relaps. Nyní jsme dle mé lékařky vyčerpali všechny možnosti a zbývá jen 2. transplantace od cizího dárce. Musím říct doktorce své stanovisko, které odkládám. Budu s ní mít schůzku pro otázky. Konzultuji na odborných zahraničních stránkách. Nenašla jsem kazuistiku ani člověka ani doktora se zkušeností s 2. transplantací. Moje doktorka jen zmínila, že rizika se sčítají a účinnost zmírňuje, ale stále je to to nejlepší, co máme. Prožít první transplantaci bylo šílené. Představit si druhou, je silný výkon. Roste to ve mně hodně pomalu. Sestřenice mi dala fénixovy slzy. Vyjašlu se na to, dám si neschopenku, budu užívat fénixovy slzy a za 3 měsíce půjdu na kontrolní CT a pak když tak udlám, co bude třeba (nebo ne). Nebo půjdu na druhou transplantaci a buď to nepomůže a nebo mě to zabije přímo. Kolik mi zbýva dnů při každé variantě? Bylo by to vážně tak strašné, kdybych umřela? Bude to vůbec jinak, než že umřu? Jak tohle říct svým blízkým, ségře a máme, a dalším, jak o tomhle otevřeně mluvit? "Možná že umřu, možná to nebude tak hrozný, zkusme s tím normálně žít". Jsem cynická? Je ve mně moc smířit se s tím sama, ale není v mé moci smíření u druhých. Jak o tom pak mluvit? Rakovinu jsem dostala poté, co jsem měla před několika lety hlubokou depresi a přála jsem si, mít smrtelnou nemoc. Občas jsem děkovala, že se to povedlo. Ale hrdinně jsem se taky léčila, byla jsem na sebe pyšná a posílilo mě to. Z mého pohledu to možná není až taková tragédie, že umřu. Chtěla bych klid i u ostatních. A netuším co si vybrat za léčbu...:( Děkuji za možnost vyjádření, budu ráda za jakékoliv reakce. Katka
Katerinaka

Dobrý den, Katko,

Především si moc cením, že jste dokázala formulovat všechny tyto otázky, které se Vám honí hlavou. Už jenom to, že nad vším tím přemýšlíte a hledáte partnera, který Vás podpoří v tom, co potřebujete udělat či říct, je obrovský krok, který mnoho lidí nedokáže.

Nejsem si jistá, zda Vám dokážu pomoct s rozhodováním, zda jít do druhé transplantace. Na to nemám dostatečnou erudici, nejsem hematolog a nedokážu tedy zhodnotit, jaká je šance, že 2. transplantace pomůže. To, v čem Vás můžu podpořit je, abyste se ptala ošetřující lékařky. To, co je jisté a víme obě, je, že každá další transplantace má menší šanci na úspěch, ale nějakou šanci má, jinak by Vám ji paní doktorka nenavrhovala. Stále ještě platí zásadní pravidlo, že léčba, která nemůže nemocnému pomoct, není indikovaná a nemocnému se jako varianta nenabízí. Takže cesta transplantace je „nějaká“ šance na to, že budete žít déle. Zároveň ale představuje zcela jistý čas obrovského nasazení a vyčerpání, které už samo o sobě je na hranici přežití. A pak je tedy ještě „nějaké“ riziko toho, že Vám život zkrátí, pokud přijdou komplikace, které Vaše vyčerpané tělo neustojí.

Cesta odmítnutí léčby má méně neznámých, představuje jistotu v tom, že zemřete. Je jen nejisté, zda dřív, než by se to stalo po transplantaci, anebo později. Pokud jde o kvalitu života bez transplantace, tak bude spíše lepší než s transplantací. Už jen tím, že nebude nutná úplná izolace, můžete být doma, pokud je to organizačně možné, a troufám si říct, že budete moct ještě „nějakou“ dobu rozhodovat o tom, kde budete, s kým budete a co budete řešit.

Teď malé shrnutí a další otázky:

  1. Transplantace

    • dle Vašich slov – šílený čas s nejistým výsledkem, těžko definovatelnou šancí na úspěch
    • délku života může prodloužit nebo zkrátit
    • kvalitu života minimálně na čas (možná i na všechen zbývající) výrazně zhorší
  2. Bez transplantace

    • bez šance na prodloužení života
    • kvalita života se bude zhoršovat postupně, nejspíše nedosáhne takového diskomfortu jako stav po transplantaci

Co vybrat? V případě, kdy není kontraindikace 2. transplantace a lékař Vám ji může nabídnout, protože šance na zlepšení stavu tady je, bude rozhodnutí na Vás. Co Vám může v rozhodování pomoct? Pár otázek:

Co je pro Vás zásadní:

  • Délka života za každou cenu?
  • Zkusit vše?
  • Moct prožít závěr života co nejvíce dle vlastních preferencí v přítomnosti svých blízkých?

Co je pro Vás nepřijatelné:

  • Nepokusit se o záchranu?
  • Zemřít v izolaci?
  • Utrpení léčby, které už znáte?

Co by bylo dobré s paní doktorkou probrat, co někdy pomáhá v rozhodnutí:
Zeptejte se paní doktorky:

  1. Co nejhoršího se může stát, když půjdete do transplantace a co nejhoršího se může stát, když transplantaci nepodstoupíte
  2. Co nejlepšího Vás čeká, pokud transplantaci podstoupíte a co nejlepšího, když ji nepodstoupíte
  3. Co se nejpravděpodobněji stane, když podstoupíte transplantaci a co se nejpravděpodobněji může dít, když ji nepodstoupíte

Pak už je rozhodnutí na Vás. Která z těch cest Vám dává největší smysl.

Podle toho, jak o sobě píšete, usuzuji, že další důležitý faktor máte zpracovaný. Je to pocit svobody v rozhodování o vlastním životě, obzvlášť o jeho závěru. Pevně věřím, že si uvědomujete, že ať se rozhodnete jakkoliv, nemusíte své rozhodnutí před nikým obhajovat. Může být pro Vaše blízké těžké ho unést, ale to zkuste při rozhodování nezohledňovat. Pevně doufám, že jste si vědoma, že pokud se rozhodnete transplantaci nepodstoupit, není to zbabělost, není to prohra, není to lámání hole, ani vzdávání se. Je to obrovská statečnost k převzetí zodpovědnosti za rozhodnutí, co je pro Vás smysluplné.
Rozhodně máte za co být na sebe pyšná. Za to, co máte za sebou, a i za to, s jakou opatrností a zodpovědností přistupujete k dalšímu rozhodování. Že umřete, může být tragédie, zejména pro Vaše blízké. Velmi záleží na tom, jak se to stane. S Vaším přístupem jsem přesvědčena, že svým blízkým velmi pomůžete v tom, aby to byla tragédie co nejsnesitelnější. Právě díky otevřenosti a pravdivosti, která z Vás proudí. Nejste ani trochu cynická, jste na cestě smíření, která je teď víc klikatá pro Vaše blízké než pro Vás. Důvodem není Vaše necitlivost, ale Vaše zralost a velká hloubka.

A teď – jak pomoct Vašim blízkým, jak s nimi mluvit.

Správně víte, že je na cestě smíření nemůžete nijak postrčit ani posunout. Každý si tou cestou musí projít svým způsobem. A Vaše otevřenost jim může velmi pomoct, aby se nezasekli někde ve slepé uličce. Jak mluvit otevřeně, na to není žádná bližší rada. Evidentně to dokážete. Můžete začít tím, že si napíšete, co chcete svým blízký říct. Abyste si to ujasnila i pro sebe. Psaná slova děsí trochu méně než vyřčená, dají se poupravit, mírnit nebo zpřesňovat. Můžete své myšlenky a to, co potřebujete rodině sdělit, ponechat na papíře a předat jim jako dopis, pokud to bude pro Vás snazší. Anebo můžete svůj zápis použít jako vodítko při rozhovoru, který se může mnohokrát stočit jinam, případně může být mnohokrát přerušen emocí z jakékoli strany. Můžete rozhovor uvést tím, že máte něco, co potřebujete sdělit, i kdyby se to těžko poslouchalo. Aby věděli, že je pro Vás důležité, že Vás slyší. Klidně je můžete poprosit, aby Vás nepřerušovali, než řeknete vše, co chcete. Ujistěte je, že ať se rozhodnete jít do jakéhokoliv rizika, že je máte ráda, že smrt není Vaše volba, že volíte, jak strávit čas, který máte. Můžete zmínit, že je pro Vás velmi těžké o všem mluvit, ale mlčení je ještě těžší (pokud to tak je). Mnoho blízkých má totiž pocit, že s nemocným nesmí mluvit o smrti, aby mu nezpůsobili depresi. Ale nemocní často o tom, že nemají dost sil na další léčbu nebo na udržování kondice, potřebují mluvit. Pokud by pro Vás bylo důležité mít oporu, partnery, se kterými můžete sdílet, jak Vám je a co prožíváte, řekněte si o to. Vaši blízcí nejspíš budou prožívat velký smutek, možná i vztek a bezmoc, ale to se jim bude dít, i když o tom nebudete mluvit společně. Pokud by to pro Vás bylo snazší, řekněte si o společné sdílení i toho, co je těžké.

Řekněte si o vše, co potřebujete, protože často to potřebuje i rodina, ale nemají odvahu o tom mluvit s nemocným. Nebojte se otevřenosti v jakékoliv intenzitě a na jakékoliv téma. Může přinést otřes, ale zároveň Vaši blízcí dostanou čas potřebný k tomu, aby otřes polevil ještě v době, kdy Vás mají. Před smutkem je neochráníte, svou otevřeností však můžete načasovat to nejtěžší na dobu, kdy si můžete být vzájemně oporou.

Snad jsem Vás příliš nezahltila. Nevím, z jakého regionu jste, ale pokud byste potřebovala více osobní podporu či provázení, můžete se obrátit telefonicky či osobně na naši poradnu. Případně i na naši ambulanci, kde je možno domluvit i návštěvu lékaře s pracovníkem podpůrné péče u Vás doma – pokud jste z Prahy, případně konzultaci u nás v ambulanci – i pokud nejste z Prahy.

Přeji Vám mnoho sil v nelehkém rozhodování a nelehkých rozhovorech.

S úctou

MUDr. Katarína Vlčková