Budu se doma starat o umírající maminku, která o svém stavu neví. Kdy je vhodné a zda vůbec jí to oznámit?

Odpověď na dotaz ze dne 23. srpna 2020 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, ráda bych požádala o radu. Mamince 63 let před měsícem řekla doktorka diagnozu,, rakovina slinivky,, kde již nejde nic dělat. Maminku budeme mít doma a bude nám pomáhat mobilní Charita Tišnov. O mámu se budu starat s bratrem a mě moc trápí, jak a zda ji oznámit, že přišla domů umřít. Je nyní plná energie, těší se domů a věří, že vše bude v pořádku. I když ji v nemocnici oznámili, že je situace vážná, netuší jak a myslí si, že jakmile bude fyzicky lepší, začne s léčbou, na kterou je již bohužel pozdě. Pokud by se dozvěděla nyní, že jde domů umřít úplně by ji to psychicky zlomilo. Kdy je vhodné a zda vůbec tento stav oznámit. Děkuji moc za brzkou odpověd. s pozdravem Veronika Viklická
Veronika Viklická
Píšete, že lékařka před měsícem mluvila s maminkou o její nemoci, ale nesdělila jí, že jde o nevyléčitelné stádium nemoci. Jestli tomu dobře rozumím, maminka tedy očekává, že až se její zdravotní stav zlepší, bude pokračovat v léčbě, která povede k plnému uzdravení. S bratrem jste se rozhodli, že maminka bude trávit čas doma a že se o ní postaráte s pomocí charity. Teď řešíte složitou otázku, a to zda a případně kdy a jakým způsobem mamince říct o vážnosti nemoci a o prognóze.

Dobrý den, paní Viklická,

nejprve bych Vás ráda podpořila v tom, že si kladete obě otázky – tedy zda to říkat a případně kdy a jak? Mám k tomu dvě myšlenky, první z nich je, že nemusí být Vaším úkolem sdělovat mamince informace o její nemoci a prognóze. Druhá myšlenka je o tom, že si maminka může sama určit, kolik toho bude chtít vědět a kdy, toto rozhodnutí také nemusí být pouze na Vás.

Na vysvětlenou – z mého pohledu je komunikace o zdravotním stavu a o možnostech léčby, případně o prognóze spíše v kompetenci lékaře, než rodiny. Tím Vám ale nechci upírat právo o tom s maminkou mluvit, pokud se na to cítíte a chcete to. Spíš Vám chci dát možnost přenechat tuto těžkou část péče o maminku na lékaři, který takový rozhovor většinou vede i s ohledem na své odborné znalosti v oboru, zná výsledky vyšetření, ví, jak může maminka na léčbu reagovat, jak jí může další léčba prospět nebo naopak neprospět apod. Lékař v takovém rozhovoru ví většinou lépe, jak odpovědět na případné konkrétní otázky maminky ohledně léčiv, terapií, toho, co očekávat ve zdravotním stavu atd. Dalším důvodem, proč ponechat takový rozhovor na lékaři je ten, že lékař není blízkým příbuzným maminky, má k ní pravděpodobně více profesionální vztah, proto ho takový rozhovor nemusí citově zatěžovat do takové míry, jako by mohl zatížit Vás. Vy pak můžete být mamince důležitou oporou, podpořit v rozhodnutích, která jí potenciálně čekají, ubezpečit jí o tom, že s ní budete, bude-li si to přát.

Probrat nemoc s maminkou může aktuální ošetřující lékař nebo hospicový lékař Charity až bude maminka doma. Obecná doporučení pro takový rozhovor pro lékaře spočívají v krátkosti v tom, že je dobré ptát se nemocného člověka, co o nemoci ví, vyslechnout to a následně se ptát, co by chtěl o nemoci přesně vědět. Chtěl by vědět i to, kdyby byly zprávy špatné? Podle toho v ideálním případě lékař informuje. Každý člověk má potřebu informací jinou a v čase se to také mění. Někdo chce vědět všechno i s časovou prognózou, chce vědět i to těžké, aby se podle toho mohl racionálně rozhodovat, co potřebuje udělat, konat třeba i praktické kroky. Někdo žádá jen základní informaci o dalších možnostech léčby a k čemu léčba bude směřovat, např., že paliativní péče směřuje k co nejvyšší kvalitě života, tak aby nebyly bolesti a další možné nepříjemné projevy nemoci. Někdo raději nechce vědět o nemoci nic, žije podle toho, jak mu aktuálně je a co aktuálně fyzicky může. Touha po informacích se také může v čase a s vývojem nemoci měnit. To, že člověk jednou řekne, že chce vědět všechno, neznamená, že to tak bude i příště a naopak.

Máme zkušenost s tím, že lidé, kteří vědí o své nemoci všechno, i s časovou prognózou, se někdy chovají tak, že se zdá, že informace o nemoci přeslechli. Jednou mluví o budoucnosti tak, že si jsou plně vědomi konečnosti života, naopak v některých chvílích se chovají tak, jako kdyby nemocní vůbec nebyli, plánují daleko do budoucna. Je to úplně přirozené, ale příbuzné to někdy mate, získají třeba i mylný dojem, že jejich blízký nemocný o prognóze neví, i když o ní byl informován a uvědomuje si jí plně. Proto je třeba se na to ptát a dozvědět se nejprve, co nemocný opravdu ví.

Je mi moc líto, že spolu s rodinou prožíváte tak náročnou životní zkušenost. Přála bych Vám, abyste rozhovor o nemoci mohla přenechat lékaři, můžete u rozhovoru třeba i být oporou pro maminku, pokud budete Vy i maminka pro.

Přeji mnoho sil.

S pozdravem

Veronika Drnková