Natálie
  (kontaktovat autora příběhu)
20. září 2022
Doprovázení

Glioblastom mozku v poslední fázi

Dobrý den manželovi (35 let) byl před rokem diagnostikován Glioblastom mozku, následovala operace, která dopadla dobře, chemoterapie a ozařování. PET/CT a MRI byli až do června vždy v pořádku. Dle prognóz jsem byla vděčná že to bylo jak to bylo i když samozřejmě průběh léčení nebyl vždy růžový. V srpnu po MRI byl nález 4cm v poresekční dutině - což by ještě doktor reoperoval, bohužel tam byli ještě dva další nálezy - tudíž neoperabilní. Dávka ozařování byla vyčerpána a chemoterapie už nezabírá vzhledem k vývoji. Tedy verdikt je, že není už žádná cesta a stav se bude jen zhoršovat. Vzhledem k diagnóze mi samozřejmě není nikdo schopen říct co mě konkrétně čeká, protože nikdo neví na která místa budou nádory tlačit. Stav se začal horšit z týdne na týden a ze dne na den a já si najednou nejsem jistá jestli to všechno zvládnu. Máme spolu 5ti letého syna a musím také pracovat (naštěstí mohu z domova) jinak bychom to vše neutáhli. Bojím se co bude, nechci ho umístit do hospicu mezi cizí lidi, protože bych si to dávala za vinu a možná i on mě, ale zase nechci, aby byl syn svědkem nějakých nehezkých situací. Nevím jak z toho ven. Tak moc bych to chtěla zvládnout doma, ale zároveň musím myslet na syna a co je pro něj nejlepší. Pokud máte někdo zkušenosti s poslední fází Glioblastomu, budu ráda za vaše zkušenosti. Hodně sil všem.

126 lidé vyjádřili účast.
Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
21. září 2022
Hlavně ne LDN, tam zabijou i příbuzné, kteří na tom nejsou ještě tak zle, klidně do 14 dnů zanedbáním péče! Neřeší tam ani, že se sami nenají a nikdo je nenakrmí! Jen si odškrtnou že jídlo jim přivezli (a zase ho netknuté odvezou, nikomu to nevadí).

In reply to by Anonym (neověřeno)

Natálie
21. září 2022
Dobrý den, děkuji za vaši reakci, LDN určitě nepřipadá v uvahu, mým cílem je to zvládnout doma jen chci byt připravena kdyby to nebylo v mých silách, mám prave doporučení na jeden hospic, který vypada moc hezky a názory blízkých, kteří tam někoho umístili jsou na nej velice pozitivní.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Světlana
  (kontaktovat autora příběhu)
25. října 2022
Milá Natálie, určitě to zvládnete, hospic je dobrá volba. Nám pomohla Cesta domů a zvládli jsme to domácím hospicem. Bez bolesti, v klidu a pokojně manžel odešel když jsem ho držela za ruku doma, ve své posteli. Měl vlastně štěstí v neštěstí. Nevím odkud jste, ale jestli z Prahy, neváhejte je kontaktovat. Jsou úžasní.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Světlana
  (kontaktovat autora příběhu)
25. října 2022
Nejsem zastánce LDN, můj muž byl se mnou doma až do poslední chvíle. Ale před 3 lety byla na tom moje maminka tak špatně, že rovnou z nemocnice jí odvezli do LDN. Nedokázala bych to, co oni tam, protože nejsem lékař. Prakticky jí tam zachránili život. Dnes vesele žije v domově pro seniory, sama si vyrazí po nákupech a to jí letos bylo 91 let. Takže zobecňovat se nedá. Pravda tedy je, že ta LDN byla soukromá, takže placená...
Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
21. září 2022
Obávám se, že i pokud byste tu našla někoho s takovou zkušeností, tak to pravděpodobně bude vypadat u každého jinak. Moje máma měla metastázy na mozku (z nádoru neznámého původu v těle) a byla pak ke konci spavá, slabá, začínala hloupnout, navalovalo se jí na zvracení a pak se začala dusit, ale to bylo zase z metastáz v plicích... pak jí odvezli do nemocnice na kyslík, kde si jí už nechali. Hospici nějaké jezdí i domu, ale na to u nás ani nedošlo. Dřív se umíralo téměř jen doma a děti byly všechny svědky smrti mnohokrát (byla jedna světnice a tam se rodilo, žilo, i umíralo. A alespoň tak smrt nebyla vyloučená z koloběhu života a zatlačená někam do "stínu". Člověk by měl umírat doma mezi svými, pokud to jen jde. A děti často neberou věci tak, jak se bojí rodiče. Taky jde o to, jak je na to dospělí připraví (a pak jde taky o povahu dítěte). Jinak v nejhorším je tam pak vždycky ta možnost nemocnice. Hodně sil přeju, ať tím projdete co nejsnáze. Jinak ještě, najděte si o smrti z duchovního hlediska ted co nejvíce informací a řešte s manželem, je to moc důležité (například ho pak nedržet myšlenkami tady a on aby se při umírání vydal do světla, které ho bude vtahovat a měl co nejpozitivnější myšlenky a nebál se.. no nastudovat to musíte, pokud se o to nezajímáte už dlouho). Ať zkouší manžel meditace, do sluchátek, to taky může pomoct.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Natálie
21. září 2022
Je tam ten problém, ze nevím zda si manžel uvědomuje ze smrt je blízko. Jeden den mi řekne ze ví ze umře do roka a druhy den ze půjde na ozařování a operaci (o tom ale nikdo nemluvil ze by to mělo proběhnout). Nevím tedy moc jak k tomu přistupovat, nádory už hodne pusobi na mozek a domluva je s nim čím dal těžší jen v běžných záležitostech kdy vlastně nerozumím co chce, protože ty slova mu dochází a neumí se vyjádřit jak by chtěl. A u syna nevím jak ho na to připravit nechci ho stresovat dopředu, aby vlastně každý den čekal (jako já) co se stane

In reply to by Anonym (neověřeno)

Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
21. září 2022
Ono i normálně se člověk těžko vyrovnává se smrtí a kor v mladším věku, takže takové to, že jeden den člověk řekne, že ví, že umře a za chvíli zase plánuje se léčit, atd, to by ani nemuselo být tím nádorem. Ale samozřejmě, pokud je tam už špatná domluva o čemkoliv, tak to může být tím, samozřejmě. Je to těžký, těžko radit... člověk je z toho ve stresu sám a lidi často mají problémy v komunikaci, i když jsou zdraví, natož když je to takhle. Zkuste využít světlé chvilky, poukud ještě jsou, na to si vyříkat co nejvíc věcí a i aby cítil, že jste tam pro něj a taky ho nějak na to připravit no, je lepší to projít tak, připravovat se, počítat s tím.. Jenže prostě ty lidi jsou často v popírání až do doby, než pak už s nima ani nejde nic řešit, to jsem taky zažila. Je to prostě v hajzlu, abych to řekla upřímně, znám to a mnoho věcí nebylo řečeno, vyříkáno a vyjasněno, protože furt o tom druhá strana nechtěla ani slyšet, až pak bylo na jakékoliv komunikace o čemkoliv pozdě a já z toho mám trauma ještě ted po 10ti letech a navždy! Dala bych ráda spasitelnou radu, ale ona asi žádná není, navíc nikdo z netu nebude znát přesně vaší situaci, váš vztah a to vše, to jsou vaše intimní věci, tak prostě musíte podle svého svědomí dělat to nejlepší, co můžete. Tak jako by měl člověk vždy. No vidíte, tak aspoň s tím hospicem to máte připravené. Se synem nevím, já bohužel nemám děti, ale jinak děti jsou dost individuální a musí se k nim přistupovat podle jejich povahy a to teda taky nejlíp víte sama jako máma, to musíte vycítit, jak se svým synem o tom mluvit. Zkuste to tak, jak vám to říká srdce, lepší než něco vymýšlet hlavou a koumat je kolikrát řídit se intuicí a srdcem :) Já si třeba pamatuju jednu kamarádku z dětství a jí v době na základce zemřel otec a ona z toho byla méně v šoku než já, co jsem ho jen párkát viděla (prostě jako otce spolužačky). Respektive byla úplně v pohodě hned, i později a nějak s tím byla vyrovnaná a já z toho byla špatná, ač to byl cizí člověk. Děti jsou fakt hodně různé, i v tomhle prožívání. Ani psycholog by vám neporadil podle mě, jak na své dítě v tomhle lépe, než to budete vědět vy sama. Ale i to můžete kdyžtak zkusit. Pouštějte doma z youtube meditační hudbu a Solfeggio frekvence, ať se to tam alespoň tím harmonizuje, pro vás všechny. O těch frekvencích si přečtěte na netu, vybírá se to pak podle toho na co která je - https://www.youtube.com/results?search_query=solfeggio+frequencies

In reply to by Anonym (neověřeno)

Henrieta
26. září 2022
dobrý deň, p. Mourinka chcem sa opýtať ako sa vám v živote darí. Ja som už dávnejšie čítala váš príbeh a musím povedať, že vás obdivujem ako všetko zvládate. Písala ste, že vám vymrela rodina. Naozaj vám umreli úplne všetci? Mne stačí, že mamka mi zomrela pred 9 rokmi na rakovinu. Ja som bola v tej dobe na práškach, lebo som to nedávala. Som strašne citlivá, svojich rodičov som milovala, lipla na nich. Ale keď zomrie mamka? To je ako keby som ja napoly umrela. Smrť je hrozná, aj nemoci sú hrozné. Mávam panický strach zo smrti a chorôb. Moja babka bola celý život chorá (odišla na večnosť pred mamkou) a stále trávila čas u lekárov. Ja nerada chodím k lekárom. Bojím sa aj starnutia. Staroba - choroba - to sa tak hovorí. Budem rada, keď mi napíšete. Henrieta

In reply to by Anonym (neověřeno)

Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
3. října 2022
Dobrý den paní Henrieto, děkuji za optání, je to zlé a hlavně i proto, že jsem sama vážně nemocná a nemám ani sama právě jak vůbec žít a přežít a to myslím fyzicky, prakticky, kvůli nemocem, nejde zdaleka jen o to psychicky to vydržet. Protože prostě můj stav je zlý vůbec nefunguju a nemám to jak bez pomoci vůbec zvládnout... pomáhal mi bratr(ten jediný nezemřel), ale ted mě zradil a zmizel a nechal tu opravdu napospas!!! A já jsem prostě 22 let z většiny v posteli a nemocí mám hodně a neřešitelné, takže se o sebe nepostarám, takže jestli jsem předtím na tom byla špatně (a i proto jsem se právě dál zdravotně zhoršovala - na všechno to šílené sama a jen věčně sama v pekle), tak ted tuplem nemám jak dál, když se tedy ptáte. Ale já prostě ze života nemám zkušenost, že co já tu žiju někoho zajímá, takže proto se ani sem nechodím svěřovat, jen někdy jsem se tu snažila někomu něco napsat k jeho příběhu, nějakou radu a tak. A pokud mě dokáže zradit někdo, kdo jediný mi na světě zůstal a je to dokonce rodina a někdo, kdo dobře ví, že mi na něm závisí život a nemám to bez něj jak zvládnout(takže to udělal s vědomím že mě zabije a dokonce možná naschvál), tak prostě já už nemám ani slov na to. Protože to se nedá ani vyjádřit, co si tady o té existenci a o lidech myslím, při tom, co jsou schopní. Nemám fakt vůbec nikoho, ani komu říct o pomoc!! Lidi co mi udělali za svinstva všechno, co mě dostalo do tohle stavu a právě zdraví to odneslo, protože mi to jejich zlo způsobilo nekonečný stres a to tělo už se mi z toho sesypalo úplně. Takže já od lidí zažila jen podrazy a zrady a dostání mě do stavu vážných nemocí a ne pomoc. No popravdě, nic mě tu nedrží celé ty roky, už vůbec nic a nemám proč tu být... jediný důvod proč se tu trápím v tom pekle dál je , že prostě zabít se není jen tak, je to šílený, drastický a spoustě lidem se to nepovede a pak skončí ještě hůř než byli, to je ten problém.. ale jako už je to u mě vše tak špatné, nemám ani za co žít totiž, že stejně mě to nemine, pokud se nestane zázrak a ty se teda v mém životě fakt nedějí. Takže je to vše tak špatné, že mám problém to tu vůbec i jen stručně napsat. Je mi z toho zle, nekonečně zle. Jestli jste sama, tak to i zdravý člověk nese špatně smrt blízkých... kor když je měl hodně v srdci. Jestli sama nejste a máte nějaké blízké lidi, tak by vám mělo být to okolí oporou, abyste se takto necítila. Pokud tu oporu v někom máte, tak si toho musíte vážit, protože to je nejvíc. A ano, taky se cítím jako bych umřela. Od té doby, co mi zemřela máma, tak jsem prostě jako by mrtvá za živa (je to už 11 let). Když bych měla vlastní rodinu a jiné blízké lidi, tak to člověk po čase nějak přijme, ale já nemám fakt nikoho a nic, proto se tak cítím. Můj život je jako zlej sen z kterého se nejde probudit a každou minutu ani nemůžu uvěřit tomu, co se mi vše děje. Ale určitě bát se jen jako že se bojíte "co by kdyby", když to není vaše realita, to leda z toho bání se pak člověk tím spíš onemocní...Já se bojim pořád, každého dne a protože to nemám jak zvládnout a nemoci se mi navíc pořád zhoršují, když jsem i bez léčeb (nedostanu se tam a nikoho to nezajímá), teď už i bez jídla a bez lidí a to vše šílené. Ale to je jiná situace, to je už prostě ten strach tak moc už živočišný a postavený na realitě, toho, co se reálně děje, že nejde jen tak si říct, nebudu se bát, jako to jde u toho strachu, který je z toho "coby kdyby", kterému se člověk nemusí a neměl by poddat.

In reply to by Anonym (neověřeno)

Henrieta
3. října 2022
Milá Mourinka, je mi to veľmi ľúto, čo sa vám stalo. Maminky by nemali zomierať. Ja sa tiež strašne bojím samoty. Písala ste, že máte trvalé depresie, že ani lieky nepomohli, ja to poznám, tiež som brala lieky na depresiu, ale je to nanič, dôležité je aký má človek život. Ja som 5 rokov po smrti matky dostala tetániu - nervovo-svalovú dráždivosť. Mala som hodne stresov, to tu ani nebudem rozpisovať. Váš príbeh si pamätám dobre, obdivujem vás, že vôbec dokážete žiť, musí to byť ťažké, nemať sa o koho oprieť. Dnes nikoho nezaujíma, ako sa cítite, čo potrebujete a potrebujete hlavne oporu a lásku, tak ako každá žena. Niektoré ženy to majú, napríklad moja švagriná má vynikajúci život. Milujúcich rodičov, manžela a deti. Až jej toto všetko závidím. Ja to také ružové nemám. Nechápem prečo vás brat opustil, keď ste ho potrebovali. Možno to na neho bolo priveľa. Neviem, či je ženatý alebo či nie je pod niekoho vplyvom. Ja som rada, keď napíšete. Mať milujúceho manžela, funkčnú rodinu to je to najdôležitejšie. Ale nemá to každý človek. Ja veľmi obdivujem ľudí, ktorí vedia žiť sami. Ja by som sa zosypala, ja som vždy potrebovala rodinu. Mám 2 dcéry, ale oni majú vlastný život, svoje problémy a starosti, tiež na mňa nemá nikto čas. Som už rok doma a tiež čakám, že ma vyhodia z práce, lebo som chorá. Všade chcú šikovných a veselých ľudí, nikoho dnes nezaujímajú cudzie problémy. Je to strašné. Henrieta

In reply to by Anonym (neověřeno)

Henrieta
11. října 2022
Mourinka prosím vás napíšte mi. Či žijete, čo robíte, ako sa máte? Henrieta

In reply to by Anonym (neověřeno)

Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
13. října 2022
Paní Henrieto, se mnou je to moc zlé, mě nepomůže když mě tu někdo polituje, já potřebuju pomoc. To je to jediné, co mě může zachránit. Jenže jí nemám a nikoho ani neznám, nemám blízké ani známé ani jiné lidi, komu říct, prostě jsem tu odstřižená od světa a nemám sama jak přežít. Nechci tu víc psát veřejně, nemám ráda veřejné psaní o sobě. Kor když mám takokvéhle úplně zásadní životní starosti a nemá to z mé strany v mém stavu prostě žádné řešení. Prostě bez pomoci nepřežiju. Jenže kdo to slyší, kdo to vnímá... nemám ani komu to říct...

In reply to by Anonym (neověřeno)

Henrieta
14. října 2022
Mourinka, musí to byť pre vás hodne všetko ťažké, nechápem prečo vás brat opustil. Je strašné čo sa niektorým ľuďom deje. Nechápem to. A ako budete žiť ďalej? Asi nemôžete ani do práce však? A z čoho žijete? Máte nejaký príjem? Henrieta

In reply to by Anonym (neověřeno)

Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
18. října 2022
Paní Henrieto, nezlobte se, já to tu už víc nemůžu rozebírat veřejně. Svůj zdravotní stav a životní situaci. Je to veřejná a i dohledatelná diskuze a tohle jsou prostě už moc osobní informace. To není jako sem sdílet, že člověku někdo zemřel.. Jinake to moc zlé u mě a prostě nemám jak dál tu být a nevím co dělat, když nic dělat nemůžu a nemám jak se sama zachránit...

In reply to by Anonym (neověřeno)

Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
22. října 2022
Jestli jste četla, co jsem tu napsala, tak asi musíte chápat, že nemůžu pracovat, pochopitelně (ani jsem nikdy nemohla, jsem nemocná od dětství) a že nemám jak ani za co žít... závisla jsem na rodině, jak materiálně, tak veškerou pomocí a péčí o mě... takže prostě nemám jak tu být. neptjete se mě co budu dělat, když píšu, že jsem na tom tak, že se nemám jak zachránit ani nemám koho už poprosit o pomoc... proto jsem na tom samozřejmě i psychicky strašně a zdravotně, to ani nemluvím. Jo a jsem bez jídla už.. co si jako myslíte, já tu píšu že se nemám jak zachránit a jediný, co je, že mě tu politujete nebo tomu někdo dá "laik". To mě opravdu nezachání, naopak je to pro mě šílené zjištění... že jsou lidé až takhle lhostejní a nechá mě tu společnost úplně zbytečně umřít... asi hladem, protože jsem nepřila na to, jak se zabít, bezbolestně, abych netrpěla a jen se nepoškodila, což se bohuže sebevrahům často děje. Jenže v největším zoufalství člověk to stejně udělá, protože prostě není zbytí a nebude čekat na smrt hlady... Nejvíc jsem se bála přesně tohoto, že na to vše zůstanu sama a nebudu mít nikoho žádnou oporu a pomoc umřu tu kvůli tomu a sama... a přesně to se děje. A to nejsem smrtelně nemocná, ale jsem vážně nemocná a dlouhodobě na tom zle a už prostě bez všech a bez pomoci bez které se vůbec neobejdu a nemám jediný důvod žít, mám jen milion důvodů proč umřít, nemám na zemi nic než peklo a nekonečné utrpení... Nemám ani léčby, protože se ani nedostanu k doktorům, takže se samozřejmě můj stav jen zhoršil a nepostarám se vůbec o sebe a svůj život a všem je to jak vidět úplně putna. Klidně mě tu v tom svět nechal, tak jak to asi tak dopadne...

In reply to by Anonym (neověřeno)

Mourinka
  (kontaktovat autora příběhu)
3. října 2022
Zkuste si kdyžtak otevřít a prostudovat nějaké ty odkazy, co jsem tu občas lidem posílala... na různé Youtube kanály s informacemi nebo meditacemi a tak. Vy jste v situaci, kdy by to mělo pomoct...

In reply to by Anonym (neověřeno)

Maruska
21. září 2022
Dobry den, pecovala jsem o umirajiciho tatinka doma. zadny mobilni hospic nemel kapacitu, takze sama za pomoci par navstev prakticke lekarky. jestli mi nekdo pomohl nejvic, byl to muj 13 lety syn. dedecka krmil, daval mu pit, drzel ho za ruku. kdyz muj tatinek tatinek umrel, byl hodne smutny.ale zadne trauma si z toho neodnesl, naopak myslim, ze mu pomohlo to, ze jsme proste udelali, co slo. moje rada je, ze se stejne nemuzete pripravit na to, jak a kdy to bude probihat. proste to nechte plynout a budete se prizpusobovat aktualni situaci. jste urcite v mnohem tezsi situaci nez jsme byli my. manzel je mlady. je mi moc lito, co vas potkalo a moc na Vas myslim.marie