Komunikace v rodině

Vyrovnávání se s diagnózou závažného onemocnění a s postupným uzavíráním životních perspektiv je náročnou životní situací člověka. Klade veliké požadavky nejen na psychiku samotného nemocného, ale i těch, kteří mu stojí nejblíže. Toto těžké a často bolestné období lze však žít i dobře, tedy tak, že si z něj všichni zúčastnění odnesou dál něco dobrého a zbaví se strachu. Je k tomu potřeba vzájemná, otevřená komunikace.

Pro nemocné

Je důležité, abyste se svým trápením a se svými obavami nebyli sami. Kolem vás je síť lidí, kteří jsou připraveni vám a vašim blízkým pomoci ať již z důvodů osobních, nebo profesních, jako laici, nebo jako odborníci. Kromě příbuzných a přátel jsou to především váš praktický lékař, odborný lékař, který vás pravidelně sleduje podle povahy vašeho onemocnění (např. onkolog), případně pracovníci domácí ošetřovatelské péče či hospicového hnutí. Vždy je možné se na někoho obrátit.

Prolomte tedy komunikační bariéry a otevřete komunikační prostor. S blízkými lidmi hovořte otevřeně o svých i o jejich potížích, obavách, úzkostech, o smutku i o strachu, pokud se objeví. Dokážete-li otevřeně hovořit i upřímně naslouchat, uleví se vám, neboť „sdělená starost je poloviční starost“.

Pro pečující

Jako příbuzní pomozte trpícímu blízkému člověku pozitivně interpretovat jeho život (život měl smysl a stál za to, aby byl žit). Buďte upřímní. Nenalhávejte ani jako příbuzní pacientovi, ani jako pacient příbuzným, že „se nic neděje“. Pouze tím prohlubujete nejistotu, úzkost a osamělost, neboť druhá strana ví, že „se něco děje“. Vzájemné zamlčování důležitých skutečností i pocitů znemožňuje sdílení a vzájemnou podporu.

Pokud si nejste jako příbuzní jisti kdy, o čem a jak hovořit, dejte nemocnému jasně a opakovaně najevo, že jste připraveni hovořit o všem, co jej trápí, a čekejte na jeho otázky a na jeho volbu tématu. Buďte ochotni a připraveni naslouchat. Řešte konkrétní záležitosti a témata věcně, neobávejte se však projevit své emoce.

Fáze vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou

Péče o psychické, sociální a spirituální potřeby nemocného je stejně tak důležitá, jako péče o jeho tělesné pohodlí. Proces umírání vyvolává totiž výraznou odezvu v celé psychice nemocného.

Odezvu na proces umírání můžeme u umírajícího pozorovat v oblasti myšlení (o čem přemýšlí), v oblasti emocí (jaké city se objevují a jak intenzivně), v oblasti motivace (o co mu jde) a v oblasti chování.

Těžce nemocní lidé procházejí různými fázemi vyrovnávání se se svou životní situací. Podobnými fázemi jako umírající procházejí též jejich blízcí, jejich rytmus vyrovnávání se s nemocí ale nebývá obvykle stejný. I proto může být někdy vzájemná komunikace obtížná.

Přestože jsou fáze seřazeny tak, jak obvykle přicházejí, nemusí vždy nutně zachovávat tento sled. Naopak, často se stává, že se některé fáze vracejí, různě se prolínají a střídají, třeba i tři v jednom dni. Některé mohou zase úplně chybět.

1. fáze - NEGACE

Bezprostřední reakcí na zjištění život ohrožující choroby je šok. Šok se může projevovat tak, že je člověk zmatený, nechápe, co se s ním děje, není schopen ani přijímat ani třídit informace. Je to prudká reakce, která rychle odeznívá a přechází do fáze popření.

V tomto období přijímá nemocný informace výběrově. Tedy to, co nezapadá do jeho představ a co se neslučuje s jeho nadějemi, to „neslyší“ (nepřijímá). Často sám sebe přesvědčuje, že jde o omyl, který se nějak vysvětlí. Nepamatuje si nic z toho, co mu vysvětloval lékař. Tvrdí, že s ním o jeho nemoci nikdo nemluvil. Postupně se člověk stahuje do ústraní. Přeje si být sám, aby se mohl sám se svým osudem vyrovnat.

Nemocného je třeba vyslechnout, vše klidně a nejspíše opakovaně vysvětlovat, trpělivě odpovídat na jeho otázky. Podporu v této době potřebují umírající i doprovázející osoby.

2. fáze - AGRESE

Nemocný je plný negativních emocí, které velmi těžko ovládá. Je plný zmatku a protestu, nechápe, proč zrovna on musel takhle onemocnět, vynořují se pocity viny, snaží se přijít na to, co ve svém životě udělal špatně, za co nyní musí pykat. Zmítá se v pocitech křivdy, zlobí se na celé své okolí. Nic mu není vhod. Přitom si v koutku duše uvědomuje, že ti lidé, na kterých si vylévá zlost, za jeho onemocnění nemohou. Cítí se zahanbeně, ale nemůže si pomoci.

Není řešením odpovídat na agresivní výpady nemocného všechápajícím úsměvem ani výčitkami. To by měli vědět zejména příbuzní. Ti jsou často zatíženi pocitem viny, že se chtěli k umírajícímu pěkně chovat, ale reagují na jeho agresi svými negativními emocemi. Rodina by měla vědět, že se jedná o fázi umírání, která je přechodná, zákonitá, není to žádný naschvál nemocného a že je přirozené, když na nespokojenost a rozmrzelost nemocného reaguje svými emocemi.

Pokud nemocný má zájem, umožníme mu mluvit o jeho emocích. O vzteku, strachu, úzkostech a pocitech nespravedlnosti, o bezmoci, zoufalství, rezignaci, o smutku nad zmrzačeným tělem. Hněvivé výroky na adresu zdravých chápeme v kontextu jeho touhy žít a jeho zklamání, že nastala situace, která tolik změnila jeho život. Nesmíme to brát osobně.

3. fáze - SMLOUVÁNÍ

V této fázi nemocný již ví, že situace je jasně dána chorobou. Uvažuje o smyslu života, přemýšlí, jak naplnit čas, který ještě zbývá, zamýšlí se nad tím, co by ještě rád zažil. Smlouvá o čas. Častým přáním je dožít se promoce dítěte, svatby vnuka, apod.

Ten, kdo provází ve fázi smlouvání, má významný úkol pomáhat nemocnému vytvářet krátkodobé cíle a každý sebemenší splněný cíl ocenit. Cíl by měl být obsahový, nikoli časový. Ptá-li se nemocný, jestli se může dožít nějaké události za tři, čtyři roky, nikdy neříkáme „to sotva“. Mluvíme o tom, proč je to pro něj důležité a také o tom, že je to možné, ale že nikdo nemáme „záruční list“ na další den.

V této době je nemocný nejvíce otevřený nabídkám zázračných léků a léčitelů. Je třeba pečlivě zvažovat, za co je dobré platit penězi i časem.

4. fáze - DEPRESE

Zdravotní stav nemocného se zhoršuje, stále zřetelněji je konfrontován se skutečností, že směřuje ke smrti a že není vyhnutí. Je unavený zmařenou nadějí, vyčerpaný nepohodou těla a často psychicky zesláblý. Přichází hluboký smutek nad ztrátou zdraví, nových možností a další budoucnosti.

Ve fázi deprese mají své místo antidepresiva, ale nejlépe pomáhá přítomnost člověka, který je s nemocným, naslouchá mu a provází jej těžkým obdobím na konci života. Pro umírajícího je důležité, aby měl s kým hovořit o strachu ze smrti a o všem, co mu jde hlavou. Dostane-li se mu podpory a pochopení, fáze deprese nemusí být dlouhá.

Trpělivě naslouchejte, co nemocného trápí. Pravděpodobně bude chtít urovnat si vztahy se svými blízkými. Pomozte mu s tím jako i s hledáním dalších řešení jeho problémů a úzkostí.

5. fáze - SMÍŘENÍ

Poslední fází je smíření, přijetí pravdy. Nemocný akceptuje svůj zdravotní stav a situaci, v níž se nalézá. Snaží se o co nejlepší způsob života v rámci daných podmínek. Do stavu vnitřního míru, klidu a vyrovnanosti se zdaleka nemusí dostat každý. U nemocného může dojít k rezignaci, beznaději.

Místo slov může často pomoci mlčenlivá lidská přítomnost, držení za ruku, utírání slz.

Kdo, kdy a jak má říci nemocnému člověku pravdu o jeho zdravotním stavu

Váš blízký je těžce nemocný a smrt je patrně blízko. Napadají vás otázky, zda a kolik toho ví on sám a zda a jak se má dozvědět celou pravdu o svém zdravotním stavu. Sdělování závažné diagnózy je těžký oříšek i pro zdravotnický personál. Pokusíme se postupně odpovědět na otázky týkající se komunikace o nevyléčitelné nemoci, které by vám mohli pomoci při sdělování závažné diagnózy.

Dnes jsem se dozvěděla, že teta umírá na rakovinu slinivky. Nevím, co mám dělat.

Když se dozvíme, že blízký člověk umírá, je to vždycky těžké. Máme přirozenou snahu něco dělat – někomu zavolat, říci mu o své starosti a obavě, dozvědět se nějaké další podrobnosti, zjistit odborné informace, vymyslet a udělat něco, čím svému blízkému pomůžeme. A také my sami potřebujeme zmírnit svůj zmatek a strach. Nebojte se jít za svojí tetou, buďte s ní, i když zrovna třeba nevíte, co říci a jak jí pomoci. Už jen to, že jste s ní, ji může potěšit. Je to pořád ona, potřebuje vás.

Lékaři řekli, že operace není možná.

Lékaři musejí vždy zvážit, co pacientovi ještě pomůže a nakolik jej náročnou léčbou mohou zatížit; co jeho tělo ještě zvládne. Vědí, že léčba někdy více škodí, než prospěje. Když nemoc pokročí tak, že operace by byla příliš riziková nebo prostě nepřinesla zlepšení, k operaci se nepřistoupí. Podobně mohou lékaři ustoupit od další chemoterapie nebo ozařování, pokud tato léčba již pacientovi přináší více trápení než užitku.

Podle lékařky tetě zbývá jen několik měsíců života.

Zkušený lékař, který nemocného člověka zná a má o jeho zdravotním stavu všechny informace, může odhadovat prognózu. Jeho vyjádření se ale bude pohybovat v řádu dnů, týdnů nebo měsíců a odchylky od odhadu jsou v obou směrech běžné. Proto není správné na lékaře naléhat, aby se přesně vyslovil o předpokládané délce života. Přibližný odhad ale může být důležitý pro celou rodinu, abyste si mohli rámcově naplánovat čas a rozvrhnout síly a abyste se připravili na blížící se rozloučení.

Teta ale neví, že jí zbývá jen pár měsíců.

Teta neví, jak vážný je její zdravotní stav. Její blízcí jsou tím zneklidněni a cítí, že to není dobře. Pokud se teta nedozví, že nemoc postupuje a povede ke smrti, bude očekávat další léčbu a nebude rozumět tomu, proč intenzivní léčba nepokračuje. Pokud bude její lékař i rodina předstírat, že léčba úspěšně pokračuje, bude teta nucena přemáhat bolest, únavu a bojovat předem marný boj. Pokud teta ví nebo tuší, že umírá, bude možná zase ona tento stav před rodinou zastírat, aby je nermoutila. Paradoxně pak budou obě strany hrát divadlo, aby se navzájem „chránily“.

Ptala jsem se lékařky, proč to tetě nesdělila, a ona mi odpověděla, že to prostě nešlo.

Lékař má diagnózu sdělit vždy, má ji sdělit srozumitelně a citlivě v první řadě svému pacientovi, protože jen lékař bude umět odpovědět na jeho otázky, které mohou po takovém sdělení pochopitelně následovat. Mnoho lékařů tento svůj úkol chápe jako přirozenou součást péče o pacienta a umí se jej zhostit pravdivě a citlivě. Někdy ale lékař ke sdělení závažné diagnózy pacientovi nepřistoupí: většinou mu brání nedostatek času na klidný rozhovor, někdy však i nezkušenost a obyčejný lidský strach z konečnosti lidského života.

Říkám si, teď to vědí všichni, jenom teta ne. Je to správné?

Patrně sama cítíte, že to není správné. Od dětství se učíme o sobě rozhodovat a nést odpovědnost a k tomu potřebujeme znát pravdivé informace. Člověk, který má celý svůj život právo znát všechny informace o svém zdraví, nemoci a léčbě, má toto právo až do konce života. Kdo jiný, když ne on? A s kým jiným máme mluvit otevřeně než s těmi, s nimiž nás pojí úzké vztahy nebo které máme rádi? Zkuste lékařku požádat, aby tetě řekla pravdu, třeba jí vaše odhodlání být tetě nablízku bude povzbuzením k tomu, co má udělat.

Kdo má právo rozhodovat o tom, co by člověk měl a neměl vědět?

Lékař má a musí pacienta pravdivě a citlivě informovat o jeho nemoci, a to takovým způsobem, který je přiměřený pacientovu stavu a jeho chápání. Podle zákona smí dokonce informovat pouze jeho a teprve pak ty, které pacient sám určí. Otázka tedy není, jestli lékař má pacientovi podat pravdivé informace, ale kdy a jakým způsobem to má udělat. Pravdu o závažné diagnóze má lékař sdělovat citlivě a případně postupně, a tak přispět k tomu, že pacient mu dobře porozumí, sdělení pochopí a nakonec i přijme. Pravidlo, že lékař má pacienta podrobně a pravdivě informovat o jeho stavu, léčbě a očekávaném vývoji, platí ovšem vždycky, nejen u těch, kteří jsou nevyléčitelně nemocní. Léčba je totiž věcí společnou, nikoliv pouze věcí lékaře. Dobře informovaný pacient pak může s lékařem mnohem lépe spolupracovat při dalších léčebných postupech.

A chtěla by to teta vůbec vědět?

Většina lidí chce znát pravdu o svém zdravotním stavu. Lidé, kteří jsou vážně nemocní, cítí, že nad nimi nemoc získává vládu a že patrně skončí smrtí. Zkušenost nás učí, že většina umírajících lidí ví, že umírá. Pokud s nimi o tom nikdo nemluví, zůstávají se svojí úzkostí a se svými otázkami sami. Jsou pak nejen smutní a osamělí, ale mohou také trpět větší bolestí či mít jiné nepříjemné obtíže.

Nenajdete ale nikde univerzální radu pro každého. Každý jsme jiný: umírají děti, mladí lidé, lidé velmi staří. Každý máme svůj život a tak jej také žijeme. A po svém přistupujeme i k tomu, jak jej končíme. Moudrý lékař dokáže zacházet i s těmi, kteří si nepřejí pravdu znát. Proto se nejdříve pacienta zeptá, co ví a co vědět chce.

Co se stane, když to teta zjistí?

Záleží hlavně na tom, jak to zjistí. Jestliže jí citlivý lékař a pak i její blízký s účastí a lítostí potvrdí, že její vážné obavy jsou oprávněné, pravděpodobně se nestane nic hrozného, její život půjde dál, bohatší o soucit, porozumění a společné sdílení jejích obav a starostí. Možná ale, že to teta nebude brát s takovým nadhledem. Možná se bude hněvat, hodně plakat, litovat se, bude odmítat vaši účast a pomoc. Budete to sice mít těžší, ale respektujte ji; je to její život a patří jí až do konce.

Když to zjistí, přestane bojovat, protože už to nemá cenu?

Možná, že přestane bojovat, jestliže se tím myslí překonávání útrap zbytečné či vyčerpávající léčby, která už ji nemůže uzdravit. Nezbytné je pro ni ujištění, že ji rodina ani lékař neopustí a budou jí oporou až do konce, že její bolest bude dobře léčena a že jí pomůžete překonat i další obtíže, které ji čekají. Možná to vzdá opravdu a bude nějaký čas hodně smutná, možná naopak bude vzdorovat. Pokud bude doma, můžete jí v tom svojí pozornou péčí hodně pomoci. Vždycky to tak ale nejde. Pokud bude teta v nemocnici nebo v hospici, bude na vás najít takový způsob podpory, který jí bude milý a blízký. Důležité je, abyste jí dopřáli čas k vyrovnání a smíření.

Nebo možná bude ráda, že to ví, aby si mohla uspořádat svoje věci a „užít“ si ten zbytek času, co jí zbývá?

Snad ano. S pomocí rodiny a přátel může využít čas, který jí zbývá, který je najednou tak cenný. Může uspořádat své záležitosti, zařídit důležité věci a ty podružné hodit za hlavu. Může se věnovat tomu, co má ráda, a těm lidem, kteří jsou jí drazí. Vždyť ne každý, kdo umírá nebo náhle zemře, má na uzavření svého života takový čas. Je také možné, že budete překvapena. Možná, že to teta všechno ví. Možná vás chce chránit. Možná o tom prostě chce mlčet. V takovém případě vaše tiché doprovázení bude pro ni jistě mnoho znamenat.

Ztrácím se v tom, co je správné, co dělat, jak pomoci, jsem bezradná.

Každý z nás je jedinečná bytost a každý náš den žijeme jen jednou. Jen jednou vám umírá teta, jen jednou budete umírat i vy – jako každý z nás. Buďte s tetou tak, jak si ona bude přát, volejte jí, mluvte s ní, navštěvujte ji, čtěte si s ní, choďte s ní na procházky, plačte s ní a smějte se s ní, zkrátka žijte s tetou až do konce. Nic lepšího udělat nemůžete ani pro ni, ani pro sebe.

Dejte nemocnému možnost se rozloučit

Odchod ze života znamená v podstatě odloučení se od všeho, k čemu jsme měli emocionálně nabitý vztah. Proto je důležité dát nemocnému prostor pro rozloučení a tím mu umožnit „dobrý“ odchod ze života – tedy odchod s prožitkem vnitřního smíru. Ti, kteří tu po jeho smrti zůstávají, se pak většinou také snáze vyrovnávají s ukončením životní pouti a to nejen svého blízkého, ale v budoucnu i své vlastní.

K „dobrému“ odchodu ze života patří totiž také završení mezilidských vztahů. Mohli bychom dokonce říci, že úkolem člověka v období umírání je završení jeho vztahů s druhými lidmi. Na tomto úkolu umírající vnitřně dozrává a učí i lidi ve své blízkosti „dobře“ umírat. Nejen on sám, ale i jeho blízcí pak mohou snáze přijmout nadcházející ztrátu. Podstatu tohoto završení mezilidských vztahů lze shrnout do umění říci následujících pět (na pohled krátkých, ale svým obsahem velmi významných) vět.

Tyto věty je člověk schopen říci až tehdy, když přijal svoji situaci a má sílu čelit realitě. Jde o akt loučení, který se vyplatí nevynechat. Právě ten dodává důstojnost a lidskost závěrečné životní etapě člověka a pozitivně mění prožívání tohoto náročného období u těch, kteří jej doprovázejí.

Odpouštím ti

Potřeba odpustit souvisí se završením sebepoznání, s rozpoznáním vlastních pocitů bolesti a zloby vůči druhému. Odpuštění přináší úlevu a často dramaticky mění vztahy mezi lidmi. Doprovázející by neměl zasahovat do rozhodování nemocného, zda, komu a co potřebuje nemocný odpustit. Měl by mu pozorně naslouchat a umožnit mu odpuštění vyjádřit. Ať již slovy či skutky. Nemocný může odpustit i člověku, který již nežije. Pro nemocného je totiž důležitější vlastní prožitek odpuštění než jeho samotné sdělení člověku, kterému patří. Není zcela vázáno na přítomnost toho, koho se týká.

Odpusť mi

Stejnou, ne-li větší úlevu jako odpustit druhému přináší nemocnému získání odpuštění od druhého. Potřebu získat odpuštění vyvolávají pocity viny, které nemocný prožívá. Ani tentokrát by neměl být nemocný svými blízkými zrazován v rozhodnutí požádat o odpuštění. Jeho pocity a přání by měly být brány vážně a měly by být respektovány. Nemocný si například může přát, aby k němu byli pozváni příbuzní, se kterými se třeba již dlouho nestýká. V tomto případě je totiž pro nemocného důležité, aby odpuštění uslyšel, uviděl, aby jej prostě jasně a zcela srozumitelně obdržel. Získání odpuštění přispívá velikou měrou k vnitřnímu klidu nemocného.

Děkuji

Slovo, které sice zní prostě, ale vyjadřuje mnoho. Souvisí s pocitem vděčnosti, kterou nemocný prožívá vůči svým blízkým. Ti by měli brát toto slovo vážně a nesnižovat jeho význam pro nemocného mávnutím ruky či jej jinak odbýt. Nemocný potřebuje vědět, že jste jeho poděkování opravdu slyšeli a vzali na vědomí. Navíc je to vhodná příležitost k vyjádření vlastního poděkování nemocnému za společně prožitý čas.

Mám tě rád

Věta, pomocí které nemocný vyjadřuje svoji lásku. Může spolu s poděkováním zaznívat opakovaně. Může také zaznít po nekonečně dlouhé době poprvé. A může zaznít po předchozím odpuštění. Nemusí zaznívat jen v podobě slov, nýbrž také v podobě gest, pohledů, dotyků. I pro nemocného je důležité pocítit, že je milován.

Sbohem

Slůvko, které vyjadřuje opravdu loučení a odloučení. Je tečkou, dovršením vztahu a konečně i celé existence člověka.