Naučte se komunikovat se zdravotníky

a snažte se jim být partnery při rozhodování.

Vaše situace nemusí být tragická a bezvýchodná, ale jistě je závažná a z hlediska vašeho života zcela výjimečná. Máte proto právo, aby k vám tak zdravotníci přistupovali, aby vám a vašim blízkým věnovali mimořádnou pozornost – především ve smyslu pravidelného pružného kontaktu a účinných konzultací, a to i v záležitostech zdánlivě podružných a doprovodných, nejen v zásadních otázkách radikálního léčení. I nejobětavější zdravotníci a nejskvělejší odborníci jsou jenom lidé. Mohou chybovat, zapomínat. Navíc návaznost zdravotní péče mnohdy nefunguje dokonale. Nespoléhejte proto slepě na zdravotnický systém, spoléhejte především na sebe. Snažte se přizpůsobit samo zdravotnické dění svým potřebám či možnostem svých blízkých.

Snažte se, abyste jako pacient i jako příbuzní byli informováni lékaři a ostatními zdravotníky shodně a pokud možno současně. Oddělené a odlišné informování, domněle „měkčí“ pro nemocného a „tvrdší“ pro příbuzné, vytváří atmosféru nedůvěry, nedorozumění a zhoršuje komunikaci nemocného s jeho okolím.  

Udržujte se „svým lékařem“ pravidelný kontakt a průběžně jej informujte o změnách zdravotního stavu a o míře obtíží. Žádejte po něm vysvětlení příčin konkrétních obtíží a také doporučení, co můžete dělat k jejich zmírnění. Je důležité, abyste měli jistotu, že postupujete správně a nic podstatného nezanedbáváte.

Máte právo usilovat o zachování přirozených sociálních rolí a o život v přirozeném domácím prostředí. Snažte se využít všech možností terénních a ambulantních služeb jak zdravotnických, tak sociálních (pečovatelská služba, sociální pomoc). Zdravotnictví vyvinulo řadu postupů, které i při závažném onemocnění umožňují pobyt v domácím prostředí a nahrazují nemocniční pobyty.

Informujte se aktivně u svých zdravotníků nejen o povaze choroby, o prognóze, o možnostech léčení, ale také o uvedených podpůrných možnostech a službách. Důvěřujte zdravotníkům, ale nenechte sebou manipulovat. Máte právo nejen pomoc žádat, ale také služby a postupy, které vám nevyhovují, odmítnout. Snažte se zachovat svou zásadní roli v rozhodování o tom, co, kdy, kde a proč se s vámi děje. Podílejte se na programování svého léčení, zachovejte si kontrolu nad děním – nad tím heroicky bojujícím (např. léčba cytostatiky a zářením) i nad tím ošetřovatelským.

Poraďte se se svým lékařem, v jaké literatuře či na jakých webových stránkách můžete získat o své nemoci a jejím léčení přiměřené informace. Dílčí, špatně pochopené či z kontextu vytržené informace způsobí více škody než užitku, ale přiměřená informovanost je nezbytný předpoklad partnerského zapojení pacienta i jeho blízkých do léčení i podpůrných programů.

Pomoci vám mohou pacientská sdružení, zabývající se „vaším“ onemocněním. Také v České republice jich konečně přibývá – zkuste s nimi navázat kontakt (můžete použít adresář Odkazy). Příkladem je Liga proti rakovině či Mammahelp – sdružení na pomoc ženám s nádorovým onemocněním prsu.

další: Buďte aktivní