Má to cenu

Kdo je to vlastně kvadruplegik? Jak si máme takovou péči představit? V čem se může podobat péči o umírajícího pacienta?

Kvadruplegik je člověk, který je, většinou v důsledku nějakého úrazu, od krku dolů nepohyblivý. Docela často však přerušení míchy není kompletní. Je zachována částečná hybnost, třeba pohyb zápěstí, takže takto postižení lidé mohou třeba ovládat rukou svůj elektrický vozík, psát SMS nebo se i s pomocí kladkového strojku, sice velmi zdlouhavě, ale samostatně najíst. Někdy mohou mít i cit nebo bolesti v některé části těla.

V Británii je to tak, že osobní asistent u svého klienta bydlí — pro pojišťovnu je to levnější než péče v nemocnici. Takže ráno připravím snídani a klienta nakrmím. Následuje příprava k péči o střeva, pak klienta pomocí jeřábku přendám na koupací židli a v koupelně ho umyju, někdy ho myju na posteli. Následuje oblékání a usazení do elektrického vozíku. Den trávíme podle klientova přání a možností — někdo tráví celý den u televize, jiný potřebuje vozit na nákupy, vyzvedávat děti ve škole. Někdy jdeme do kina, za klientku vařím podle jejích instrukcí (umím tak spoustu nových receptů). Jinak také cvičení, protahování a polohování jako prevence proleženin a kontraktur.

Úkolem osobního asistenta je nahradit klientovy nefunkční ruce a nohy, prodloužit dobu jeho soběstačnosti. Nejsem úplně pečovatel. Zařídím čištění zubů, hygienu, jídlo a podobně, ale pokud chce klient, abych mu vařila čaj z Coca-Coly a vypije toho 2 litry denně, udělám to bez komentáře. Není mojí rolí ho poučovat, jak má žít, ale umožnit mu žít podle jeho představ.

U toho mne napadá paralela s péčí o umírajícího, tam je také často těžké nevědět lépe než on, co je pro něj dobré a co spíš ne…

Tady asi také platí, že pomoc člověku s tím, co sám zvládne, i když je to méně praktické a pomalejší, mu pomůže zachovat pocit sebeúcty a důstojnosti. Každý ví nejlépe, pro co mu ještě stojí za to žít. Dokud jsme zdraví, jíme salám o půlnoci, kouříme a děláme, co chceme podle svého uvážení. Když jsme ale odkázáni na péči jiných, často najednou musíme poslouchat.

Stejně jako péče o umírající, i péče o kvadruplegiky probíhá v České republice (na rozdíl od Británie) většinou v institucích. Pokud takový člověk nemá rodinu, která mu dokáže péči sama zajistit, končí vleže v nějakém domově. Přitom mám zkušenost, že s pomocí osobního asistenta mohou prakticky nepohybliví lidé vést plnohodnotný, bohatý život a často být přínosem pro ostatní. Záleží na každém, stejně jako u zdravých lidí. A v neposlední řadě je institucionální péče vždycky řádově dražší.

Vidím, že hodně věcí není takových, jak se zdá

Říkáš, že je taková péče obohacující, slýchám tuto větu v péči o umírající velmi často. Čím přesně se cítíš obohacena?

Musela jsem hodně přehodnotit, co si myslím. Co má v životě cenu a čím se příliš nezabývat. Někdy jsem si třeba říkala, že s takovou nemocí nebo postižením…, to bych snad raději ani nežila. A pak přijedu do Británie a poznám ženu, která hýbe jen dvěma prsty, jak svým dětem před Vánoci napíše divadelní hru a nacvičí ji s nimi, jak radostně plánuje a jak je duší celé rodiny i širší komunity. To pak vrhne na věc úplně jiné světlo.

Dnes je, myslím, hodně rozšířená představa, že člověk musí být zdravý, mladistvý a akční, aby vůbec mohl opravdově žít. To ostatní je špatné, trapné a má se to vyléčit, vyřešit nebo uklidit. Ale ono to tak není a být nemusí. U klientů kvadruplegiků si člověk víc než u zdravých lidí uvědomí, že opravdu hodně záleží na každém, jaký život bude žít, co se sebou udělá. Moje první klientka mi jednou řekla, že má štěstí, že se nemůže hýbat, protože každý vidí, čím trpí a pomáhá jí. Hůř jsou na tom prý ti, jejichž bolest není vidět. Ta žena už byla nepohyblivá dvanáct let, měla tři školní děti a bývala nadšená sportovkyně.

Mé první tři měsíce péče o kvadruplegické klienty byly jako dotek něčeho mimo tento svět. Přinesly zásadní zvrat do mého života. Vidím, že hodně věcí není takových, jak se zdá. Hodně výrazně od té doby vnímám rozdíl mezi spokojeností a tím, když se jenom tak bavím.

Využívala jsi při péči o kvadruplegiky nějak své lékařské vzdělání a jak?

No vlastně je tahle práce pravým opakem studia na medicíně. Jako budoucí lékař se učíte, že vždycky víte, co se děje, co doporučit, naordinovat, jak poučit. Že zkrátka vy víte, co pacient potřebuje a vaším úkolem je ho k tomu přimět. Jako osobní asistent se naopak musíte upozadit, odhadovat a poslouchat, co si přeje on a respektovat, že on ví, co je pro něj nejlepší a jak chce naložit s tím, že vás má k dispozici.

Promítnuly se nějak tvé zkušenosti s péčí do tvého studia a představ o práci lékařky?

Myslím si, že jsem vůči pacientům mnohem méně direktivní a více dávám najevo, že jsou mými partnery, že respektuji jejich rozhodnutí a snažím se více pomoci a méně udílet pokyny, než by tomu bylo, kdybych měla zkušenosti jen z praxí v nemocnici.

Jak velká část lékařů podle tebe začíná pracovat s podobnou zkušeností péče o nemohoucí lidi?

Podle mých zkušeností to budou spíše výjimky.