Tento rozhovor je součástí seriálu Děti a smrt

Je to více o prožitku, než o rozumu - rozhovor s MUDr. Márií Jasenkovou

MUDr. Mária Jasenková byla jedním z hostů na loňské konferenci o dětské paliativní péči v Praze. Během své přednášky i našeho rozhovoru se těžkých témat rozhodně nebála, ačkoliv ne všechno jde logicky vysvětlit: „Přijmout to, co se děje a co nás čeká, je jednodušší, když odchází dospělý člověk. U malých dětí to bude vždycky nepřirozené a nepochopitelné.“

Jaké byly vaše profesní začátky?

Studovala jsem těsně po revoluci na 2. Lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze, kde byla výuka dětské onkologie pod panem profesorem Josefem Kouteckým vyloženě vzorová. Oslovilo mě to a chtěla jsem se věnovat onkologii. Přišlo mi to jako neprobádaný obor, tehdy se ještě přesně nevědělo, proč mají děti nádory. Po návratu do Bratislavy jsem měla možnost začít pracovat na klinice dětské onkologie a ocitla jsem se v blízkém kontaktu s rodinami dětí, které jsme nedovedli zachránit. Postupně jsem těchto dětí měla na klinice na starosti čím dál tím více. Zamýšlela jsem se nad způsoby, jak by jim šlo co nejvíce pomoci. Mnoho dětí mě prosilo, že chtějí jít domů. Pamatuji se na jednoho chlapečka, který stál v postýlce, bouchal do ní a křičel „domů, domů, domů!“. To byl jeden z těch, které jsme pak bohužel ztratili… Dotýkalo se mě to a bylo mi z toho těžko. Chtěla jsem dalším dětem tohle jejich přání splnit. Jako lékař jsem věděla, že bez odborné pomoci to rodiny samy doma nezvládnou.

Jaký popud vlastně vedl k založení Plamienku?

Po nějaké době přišel na naší kliniku email, že se organizuje konference o dětském hospici. Byla to souhra náhod, na které ale osobně moc nevěřím. Poskytovali i finanční stipendium a já si řekla, že tam půjdu a uvidím, o čem to je. Během konference jsem se pro myšlenku dětského hospice nadchla. To byl asi ten moment, kdy jsem se rozhodla, že tudy povede moje cesta. V té chvíli jsem si to ovšem pořádně neuvědomovala, tyhle věci člověk vnímá spíše intuitivně. Hledala jsem způsob, jak hospic nejlépe zrealizovat, založili jsme neziskovou organizaci, a tak nakonec vznikl Plamienok.

Jste na Slovenku poměrně ojedinělí v tom, co děláte – co to s sebou nese za pozitiva a jaká jsou naopak možná úskalí?

Na Slovensku máme registrované tři dětské hospice a čtvrtý je v procesu získávání licence. Tyto hospice jsou schopné po celém Slovensku poskytovat všechny dostupné druhy podpory, které má hospic pokrývat, tj. zdravotní, sociální a psychologickou (pomoc po ztrátě). Kvalita jejich pomoci je ovšem daná hlavně osobnostní zralostí a profesní kvalitou lidí, kteří tam pracují. Za pár let ovšem ještě nemůžeme být tam, kde jsou ti, co za sebou už mají přes patnáct let práce.

Je pro vás těžké shánět kvalitní zaměstnance?

Upřímně vám řeknu, že tohle je jedna z těch nejtěžších věcí. Je to pořád trochu problém a věčný boj. Kladu si již dlouho otázku, jak dlouho může mladý člověk takhle náročné povolání vůbec vykonávat. Nemám na to jednoznačnou odpověď. Životy mladých lidí se rychle mění. Řešíte rodinu, řešíte bydlení, řešíte život. V mladém věku není úplně běžné řešit záležitosti spojené s umíráním a smrtí. Lidé tedy často přicházejí do pracovního prostředí, které je velmi náročné. Kdysi jsem si myslela, že lidé k nám přijdou, začnou tu pracovat a budou tu pracovat spoustu let. Dneska vidím, že to tak není. Lidé v životě potřebují změny, potřebují začínat něco nového. Mám ale radost z toho, že se k nám v poslední době naši bývalí zaměstnanci často chtějí vracet.

Jak byste řekla, že lze nejlépe vést tým, který máte na starost? Lze vůbec nějak předcházet potenciálním problémům?

Velmi si zakládáme na osobnostním růstu. Bez toho není možné poskytnout kvalitní pomoc rodinám. Často se v lidech z týmu zrcadlí to, co se děje v rodinách, o které pečují. Střídají se radostná období s těmi krizovými. Je náročné vše předvídat dopředu a mít od toho patřičný odstup. Dbáme na to, aby naši zaměstnanci měli pravidelně volno. Spousta lidí také chodí na pravidelné terapie. Máme také supervize, na kterých probíráme komplikované případy.

Jak byste popsala vaši spolupráci s nemocnicemi?

Funguje převážně na osobních kontaktech. Dnes je neporovnatelně lepší, než dříve. V Bratislavě nás už všichni poměrně dobře znají. Jedna věc je mít informaci, že taková instituce, jako jsme my, existuje. Druhá věc ovšem je takovou informaci reálně poskytnout rodinám, které by ji potřebovaly. Posadit se před danou rodinu, ať už jste pediatr nebo neurolog, a nebát se s nimi tenhle těžký rozhovor vést.

Jak u vás vlastně funguje přijímání pacientů a o kolik z nich se zvládáte starat?

Počet pacientů je limitovaný počtem lidí v našem týmu. Měli jsme období, kdy jsme museli děti odmítat. Bylo to jedno z nejtěžších období, kterými jsme si v Plamienku prošli. Rodiče se na nás tehdy zlobili, že jejich děti nemůžeme přijmout. Teď máme v týmu osm lidí a jsme schopní starat se o deset až dvanáct dětí. Máme poměrně striktně nastavenou politiku toho, podle jakých pravidel děti přijímáme. Máme dvě skupiny dětí. V té první jsou děti v preterminálním až terminálním stavu. V té druhé jsou chronicky nemocné děti, které jsou velmi často v nemocnici. Ty přijímáme na přechodnou dobu a snažíme se rodinu naučit všechno, co by jim mohlo pomoci. Po zhruba třech měsících je propouštíme. Musíme to tak bohužel dělat, abychom mohli přijmout další děti.

Dokázala byste přiblížit, jak přesně funguje vaše poradenské centrum pro děti?

Snažíme se pomoci dětem po ztrátě sourozence nebo kamaráda a rodičům po ztrátě dítěte. Máme individuální terapeutické setkání pro děti, které ztratily bratra, sestru nebo rodiče. Máme i setkání pro celou rodinu. Potom jsou tu i skupinová terapeutická setkání. Máme tři skupiny podle věku – předškolní děti, školní věk a dospívající. Také máme víkendové pobyty pro rodiny, které přišly o děti. Převážně jde o to, dát ty lidi dohromady. Zažít něco pěkného a alespoň na chvíli si oddychnout. Jednou do roka pořádáme tábor pro všechny děti ze Slovenska, které někoho ztratily.

Funguje dobře model přispívání? Jak se vám daří shánět dárce?

Je to náročné. Vlastně děláme dvě práce najednou a jedna bez té druhé nemůže fungovat. Naši sponzoři musí být důvěryhodní a transparentní a zároveň se musí ztotožnit s naší filosofií. Pořád fungujeme z roku na rok.

Nejdůležitější je, když o lidi stojíme a oni to cítí

Změnil se nějak váš pohled na smrt samotnou od té doby, co jste s ní v častém kontaktu? Co pro vás vlastně znamená?

Změnil se mi pohled na život. Smrt je pro mě pořád tajemstvím. Uvědomila jsem si, kolik různých vrstev život má a jak vedle sebe současně existují. Dříve jsem svět viděla černobíle, myslela jsem si, že je zlé období a že je dobré období. V rodinách, které procházejí velmi těžkým období, můžete krásně vidět, jak se prolínají. Když přijdete na návštěvu a oni se spolu s vámi přese všecko zasmějí. Občas něco vážného povíme, občas jen mlčíme. Dáme si kávu a je tam hrozně fajn. Cítíte, že u nich byl život, i když to období samozřejmě těžké je. Myslím, že se teď dokážu na život více napojit a užít si, co mi den nabízí. Je to více o prožitku než o rozumu.

Utkvěl vám v paměti nějaký zásadní moment z těchto setkání, na který ani po letech nedokážete zapomenout?

Pamatuji si na Míšu, malé děvčátko. Měla nádor na noze a na chemoterapie chodila s tatínkem. Byla jsem tehdy začínající lékařka a sama v sobě si řešila, jaký to všechno má smysl, proč se to všechno děje. Jednou jsem jejího tatínka potkala na nemocniční chodbě a zeptala se ho právě na tuhle otázku. Jestli v té chorobě našli nějaký smysl. Strašně se na mě rozzlobil, proč se na takovou věc ptám, a řekl, že to žádný smysl nemá. Dnes vím, že jsem tu situaci špatně odhadla a položila naprosto nevhodnou otázku. Po několika letech jsem byla doma na zahradě a zazvonil mi telefon. Ozvalo se v něm: „Pamatujete si mě, paní doktorko?“ Jak bych si mohla nepamatovat… Pak mi ten pán řekl, že by mi chtěl odpovědět na tu otázku, kterou jsem mu před lety položila. Nezmohla jsem se na slovo. Řekl mi tohle: „Vždycky když jsme jezdili autem a míjeli jsme zrovna stádo krav, tak jsem přidal na rychlosti, abychom necítili ten smrad. Teď vždycky zastavím a řeknu dětem, aby vystoupily a zaposlouchaly se, jak jim ty zvonky krásně zvoní.“ Když lidem povíme něco, co jim zrovna nepřijde vhod, ale člověk je má rád a přizná si to, tak to až tak nevadí. Nejdůležitější je, když o lidi stojíme a oni to cítí.

Co máte na své práci nejraději?

Když jsem v rodině a cítím, že je moje přítomnost užitečná. Když cítím, že je to upřímné a hluboké. Když ani oni, ani já nemáme žádné masky. Jsou to často momenty. Tyhle krásné momenty mohou vytrysknout i v těch nejtěžších chvílích. A také když vidím, jak se moji mladší kolegové posouvají a mají ze své práce radost.

Ptal/a se:
Jakub Peřina